2024年10月27日晚，北京大学社会学系第30期本科生田野工作坊在理科五号楼269室举行，主题为“与‘子’偕老：唐氏综合征家庭的反哺缺位与代际养老困境”。

北京大学社会学系2022级本科生杜天恩、朱婧茜，元培学院2022级本科生秦唯珈三位同学主讲，社会学系2023级硕士研究生余烨旻同学主持，社会学系2022级硕士研究生董珂含同学评议，社会学系荣休教授程为敏老师、副教授王迪老师、助理教授谢雯老师出席并参与讨论。

 

内容回顾

1. 研究起源

我们研究的灵感来源于学校爱心社的志愿活动经历。在一次与校外机构联合举办的“心智障碍者进北大”的线下游园活动中我们第一次近距离接触到了心智障碍者这个群体。

在查阅有关资料之后，我们关注到了唐氏综合征患者。唐氏综合征是一种由染色体异常而导致的先天性疾病。据国家卫健委办公厅报告，我国唐氏综合征的发生率为1/800～1/600，平均20分钟就有1例唐氏儿出生，每年新增唐氏综合征患者大约2.3万~2.5万例。患者通常具有明显特殊体征，其生长发育迟缓，并且伴有多发畸形。此外，唐氏儿在成年后会有早衰的现象，通常在30岁左右开始衰老。

我们紧紧地抓住了早衰这一特点。提出了“由于早衰，唐氏儿会先于父母离开这个世界，这会给父母带来极大的心理创伤，因此父母在经历丧子之痛后需要进行社交重建”的假设，希望能够探索唐氏儿事后家庭照顾者的社交路径选择，帮助此类群体抚平创伤。

通过在爱心社当志愿者，我们与机构达成了很好的联系。我们再次通过机构实现了田野的入场，并且以前者为起点滚雪球积累样本。而问题的敏感性和隐私性又让我们采用一对一的深度访谈，希望能够挖掘出每一个唐氏家庭最真实的故事和最迫切的需求。

但在实际田野中，我们转变了研究方向，我们发现，随着医疗技术的发展，唐氏综合征患者的平均年龄已经有所提高，困扰唐氏家庭的不再是白发人送黑发人的境况，而是对养老问题的担忧。所以我们转向关注在唐宝早衰、父母年迈之时唐氏家庭的养老困境问题。

 

 

2. 研究发现

通过与数十位家长的深度对话，我们发现，唐氏综合征患者家庭面临的养老困境体现有三：经济、照护和精神。

经济方面

经济方面，由于父母和孩子同时步入老年阶段，家庭收支不匹配的情况加剧。相较于普通残障者，唐氏家庭在父母退休之后发生了模式转变。普通残障家庭仍然是“养老+养孩”的模式。而唐氏家庭此时面临的是一个“养老+养老”的模式：在收入侧，不仅唐宝本身就没有收入，而且父母退休导致家庭收入减少；在支出侧，父母和唐宝身体健康的恶化反而增加了家庭的支出。亲代和子代同时面临双重的养老支持失灵。

由于不能参加工作，唐氏综合征患者的大部分收入都来源于残疾人补贴。随着父母的言传身教或接受特殊教育，唐宝的能力会有一些变化，但我们深知，对于唐氏综合征患者而言，识字和沟通并不意味着唐氏综合征患者就有了自理能力。因为染色体问题，其残疾是先赋性的，无论是智力还是身体健康状况，都很难实现很大程度的后天改进。但是，残疾人的认定等级伴随唐宝的前述变化而降低，唐宝的补贴也会随之减少。这进一步加剧了整个家庭的经济负担。

由此，我们得出了以下结论：双重的、交叠的养老加重了家庭的经济负担。另外唐氏儿的状况与目前的残疾人认证标准之间存在着张力，残障补贴的减少进一步恶化了家庭经济状况。

照护方面

第二是唐氏家庭在照护层面上的养老需求。现有研究表明，进入老年期后的唐宝，他们一方面心理状态的脆弱性提高，认知和适应功能下降，微小的变化都会导致他们严重的焦虑和行为问题，另一方面因为唐宝身体器官不同程度的退化，照顾者必须是与唐宝相熟悉，接受过专业训练，了解前者身体状况的人，这样才能将唐氏儿在老年期受到的损伤最小化，保障他们的安全。

在这部分我们对唐氏家庭进行了类型化处理的尝试。

首先是独生子女家庭。在父母和唐宝衰老后，家庭内部无人能够照顾父母以及唐宝。他们可以通过请人照顾或者进入养老院的方法来解决照护需求。但两者都导致唐宝的心理应激反应，并增加了家庭的经济压力。唯一可行的方法就是家长和唐宝一同进入养老院，在家长的陪伴下让唐宝适应新环境。父母也了解唐宝的身体状况，便于指导养老院照护唐宝。因此在我们的访谈中，我们发现“双养服务”是家长们对养老院的普遍需求。但目前中国大多数养老院都未曾考虑过这种情况，大多表示不接受唐宝的入住。

那么在非独生子女家庭中，唐宝兄弟姐妹的存在会不会减轻家庭的照护压力？

根据当下现有的代际赡养理论来看，养老基于两套系统，一套是以责任身份等为基础的规范系统，另一套则是以亲情、情分、恩情等为基础的情感系统。从访谈资料来看，兄弟姐妹对唐宝没有实际的照护责任，相互之间感情基础也较差。并且，此类家庭实际上将原先父母身上的照顾压力转接到兄弟姐妹身上，并没有显著减少照护的压力。

第三类是已婚唐宝。这类家庭的照护压力也没有消除，因为一般唐宝是不会选择生育的，照护压力实际转移到唐宝的配偶身上。此外，虽然我们的案例当中存在已婚唐宝，但是考虑到伦理问题以及婚姻市场状况——目前，整个婚姻市场竞争激烈，残障群体与正常人的结合是少数，所以无法作为一个可行方案加以考虑。

从这三类家庭我们能看到，在照护层面，父母的照顾对唐宝而言具有不可替代性。当父母年老后，唐宝面临着家庭内部及社会均无人照顾的困境。

精神方面

首先是老年人精神需求角度，我们的研究从中国传统孝观念出发，结合了费孝通反馈模式理论中赡养关系的精神反馈面向，以及近年来备受重视的养老精神需求研究进行展开，发现由于认知和交流方面的障碍，唐宝无法像正常人一般表达情感和需求，因而家庭成员难以从他们身上得到情绪反馈。对唐宝家庭来说，尤其是亲代，他们缺少来自子女的真正意义上的陪伴与关怀，或者说他们无法享受天伦之乐。这一点并未在访谈中得到明显体现，因为从父母的角度来讲，他们最朴素、最简单的愿望就是希望孩子能够好好活着。

另外，老年阶段的死亡焦虑也是一种挑战。一方面，家庭最直接面临的是孩子健康状况的挑战——唐宝出生时通常伴随着一些健康问题，如心脏疾病免疫系统缺陷等，这使得他们在身体机能逐渐退化的阶段更容易发生紧急医疗情况。另一方面，当时面临死亡威胁时，父母最担心的问题是自己死后孩子的安置问题。对父母有着极大依赖的唐宝而言，离开最亲的人意味着生存环境的极大威胁。家长们甚至说，“担心自己走了之后，孩子得不到很好的照顾，从这个角度来讲，我们希望他比我们早死一天。”我们得以窥见唐宝家庭的内心挣扎。这是此类家庭在精神层面实现养老功能所遭遇的独特困境。

 

 

3. 研究反思

首先是样本问题。由于时间的限制和样本寻找的难度，我们的样本数量较小，且唐宝家庭个体的异质性强，这也导致我们在文章中没有找到一个合适的标准，对唐宝家庭进行分类概括和讨论。其次，样本的年龄不符合养老主题。大部分样本的年龄都在18至28岁左右。其家长并没有亲身经历前述养老困境的过程，并不能代表那些真正经历养老困境的唐宝家庭。最后，样本代表性较差。由于是通过学校社团联系的机构，因此文章几乎所有的受访者都是北京本地人。他们的经济状况已经超过全国的平均水平，因此很多困境都可凭借经济手段加以解决。而对于那些更为普通和平凡的唐宝家庭，他们面临的困境或许更为严重。

第二点反思是经验与理论之间的关系。由于过往研究和相关资料不足，所以我们的论据几乎全部依靠针对普通残障群体的文献和实地调查资料。在正文中，经验与理论的对话部分并不多，提出的理论框架并未契合研究主题和受访者的真实状况。

最后是结论。结论似乎是常识总结与文字表达，其特殊点与创新性不够显著。既然我们选择补充相关领域的研究，试图打开这一“黑箱”，我们就应该揭示出更多非常识性的东西，提高结论的价值。

 

4. 研究展望

通过反思，我们也有了新的想法和研究展望。我们希望通过类型化的方法挖掘更深刻的结论，也就是在前面阐述照护部分提过的、所做的一些尝试。由于时间限制，我们在准备田野工作坊的过程中未能回访非独生子女家庭的兄弟姐妹和已婚家庭的丈夫，以下只是我们的一些期望和猜想。

第一种分类方法是唐宝是否已婚。在其中一个案例的研究中，我们发现婚姻是作为唐宝家庭养老困境的解决手段。于是我们希望回答：婚姻作为解决手段是否可行？这种解决手段的伦理如何？

第二种分类方法是唐宝是否得到了来自祖辈的帮扶。关注祖辈对患病孙辈的帮扶付出，以及他们在缓解家庭养老问题上发挥的功能。由于没有充分的田野，我们并不能断言他们起到的作用，积极和消极的影响均有可能。

第三种分类方法是唐宝是否有兄弟姐妹。由此可以思考的问题有：伴有二孩之唐宝家庭中的养老模式如何？这和现有文献中提到的正常多孩家庭有何区别？唐宝的存在，究竟使二孩与原生家庭的联系更为紧密还是更为疏离？我们期望通过对现有样本的回访跟踪，寻找更多新样本，以图获取更充分的田野材料。

 

 

评议环节

董珂含

非常感谢小组成员的精彩汇报。我先真诚地分享这个研究的优点。首先是选题。这是一个有新意且更有意义的一个话题，新意不等于有意义，新意不代表有价值。唐氏综合征其实很常见。但现在“唐”成为了一种形容词，在一些网络用语中甚至具有污名色彩，这说明具体了解的人仍然很少。这个研究有助于揭示这方面的意义。现有研究多从反面立论，但很少有人正面思考包括养老在内唐宝的现实处境。

第二是小组成员对田野的态度，在田野中的付出和取得的成果相当值得肯定，肯做难题、脱离舒适圈。我们能看到小组同学在分享中对于经典案例的信手拈来，证明彼此间的接触相当持久且足够深入，获得了他们的信任。所以这并非一个走马观花式的研究，而是一个真正在经营田野关系的研究。

第三是小组成员非常愿意改文章。最开始我提了特别多的问题，并质疑了你们结论的意义，这其实很动摇研究新手的心理状态。但是大家在两周的时间内尽己所能修改，呈现效果也更加活跃。

 

 

但肯定要说一下不足。我觉得是入场有先天不足。对于不同的田野类型和对象，我们应该运用不同的方式和身份去进入。比如说由北大介绍的官方身份，更适合进入其它官方组织。像这样一个民间互助小组，使用官方身份去切入是否合适，我认为值得推敲。另外，北大学生的身份是好的也是坏的，好就好在能获得受访者的信任。作为高校学生，我们以向他们请教的身份进入田野，实际上会让他们更愿意发声。坏处则是北大学生和唐宝之间的强烈对比。对他们的家长而言，北大人不仅意味着是健康人，更是健康人中的优秀者，这些对他们而言都是刺激。比如我看了某一篇访谈稿，访谈中的母亲特别有一种攀比心，试图力证自己孩子的优秀，这会使受访者的回答存在某些不太真实的成分。最后，作为研究者的身份是不是普遍适用。以我自己正在做的养老院研究为例，对一些文化程度不太高的老人，如果以“研究”的名义接触会引起他们的抗拒。但如果我使用实习的身份，反而更容易接受。但对一些文化程度比较高，本身即社会活动家的老人而言，作为一个研究者的身份，其实更激发他们的兴趣。所以以研究者身份入场的优劣，需要针对不同的对象有不同考虑。

第二就是提问方式。开门见山未必最好，我们可以尝试从生命史、生活史，从一个他们感兴趣的话题和事件入手。在这个过程中我们少问多听。当受访者的话题超出研究者的既定范围时，后者可以隐性引导甚至适当纵容受访者的探讨。区别于新闻访谈，我认为诸如“请谈一下你对某某的看法”的提问方式不是很好。这引出我的第二个建议，就是我们能不能问一个对受访者更容易理解并回答的问题。首先就是避免用术语。因为我们的语文水平相对绝大部分人来说算好的，一些像“独裁”“垄断”的词汇，在我们看来是一个常见用词，可对很多人而言则是不明所以。还有就是不要从太大的问题入手，比如你要研究全球气候变暖，你不能和受访者说“你对今年的全球气候变暖有什么看法”云云，而是通过先说“今天冬天好像不太冷”的方式引导。我看了访谈逐字稿后发现一个问题，你们有一句话叫做“我就按大纲来问了”，这个说法很奇怪。还有就是你们对某一位受访者说，“我们就听您讲故事，您随意发挥就行”。这个提问方式就像突然让人自我介绍，看似给了很多自由度，实则很难下手。

最后就是回应你们刚刚提到的，在相关研究较少的情况下怎样进展，觉得自己的研究结论不够有创造性的问题。我当时推荐了“扎根真相”的田野研究方法。但实际在做研究的时候未必有一个具体的预设。在我做的过程当中，我不断听受访者讲述不同的内容，他们总在重复某些关键词和关键事件。慢慢地，词就出来了、句就出来了、关系出来了，系统性的总结也会出来，这就是理论构建的过程。当然这是我个人的想法和总结。我觉得这组同学特别不容易，尤其从刚接触到现在，我提的意见特别多，大家也特别努力在改，谢谢大家。

 

教师点评与自由讨论

1. 程为敏老师

 

第一，我认为这个研究挺好。关心残疾人，有我们社会学学科和北大社会学系悲悯的情怀。大家能继承我们系的传统令人欣慰。而且你们的访谈确实到位，对残疾人家庭的真实感受把握准确。田野调查就是增加社会学的想象力，这是杨善华老师一直以来的主张。想象力是从何而来？它是从一种直觉而来。可是直觉从何而来？它是在田野调查中研究者自己培养出来的。所以想象力是一种要下功夫，要做田野，要了解实际情况之后自然而生的感觉。刚才你们师姐评论的有一点我很同意，就是你们的提问有点幼稚，但你们还正处于学习阶段，还有学习和改进的时间。

我想我研究残疾人的经验主要有如下几点。第一，残疾人是一个整体。唐氏综合征是其中的一部分。此外还有视障、听障、肢体残缺、心智障碍等不同子群体，他们残疾的部位各有不同。各种残疾人都面临着相应的特殊困境，但是他们在社会上都应获得共同的关注。联合国制定了《残疾人权利宣言》，它不只是哪一类的人的权利，所有残疾人都有权利。社会对残障人士的关怀优待，保证他们平等享受社会权利，才是这个社会高度文明的标志。第一就是预防，唐氏在做婚检时通过穿刺就可筛查，这种残疾是可以被规避的。第二是残疾人的教育，这也是我最看重的地方。有些唐氏儿不仅有自理能力甚至可以就业，这和他们接受的特殊教育息息相关。就业是第三步，之后还有婚姻和养老。他们的养老不仅是钱的问题，还有能够匹配愿意服务的人的问题。

我国的残疾人保障制度尚不健全，因此关注相关制度是有用的。一个研究关注的可能只是一两个家庭，政策落地却能裨益成千上万的人。你们做的研究是好，但是要扩散到政策。残疾人研究所产生的宏大理论不多，它和中层的政策联系更强，政策落地对他们而言更有指导意义。一项政策的制定，比研究一个案例的意义要大。废除收容遣送制度、建立健全社会保障体系，这些都是社会学家推动的政策变迁。

 

2. 王迪老师

 

我接着程老师说。程老师刚才所说的内容特别重要，它体现了社会学研究的情怀，但并非一个纯粹的呼吁或动员。纯粹的情怀是一种菩萨低眉的悲悯，但解决实际问题还需金刚怒目。你的善良应该有一点锋芒，要发现一些问题，然后有穿透力地寻找解决问题的方案。这个研究不是一个空洞的呼吁，渲染唐氏儿家庭是何等苦难和悲惨，而是说他们面临的现实问题以及解决措施。这其实是社会学更“接地气”的一种情怀。

刚才珂含谈到的方法问题我也非常同意，但这也是条件所限。这样的主题适合去拍纪录片，而不是像这样写一个新闻稿。一份访谈材料其实存在所谓的“出片率”问题，如果是1:1的出片率那就是新闻稿，它的问题在于特别空泛。相比之下，纪录片的出片率很低但可能更有价值。因为“挑战杯”的周期，小组同学只能产生类似于新闻报道的采访观察。因为我们大家都没话说，憋了半天不行，所以只能说“按照大纲来吧”，显得有些生硬。整个研究周期、进入的渠道，还有想出成果的迫切要求，都决定了我们的方法、身份、角色都并非是最优状态，只是一个次优的选择。但这并不意味着不用注意方法问题。我们如何在有限的时间里，更自然地尊重受访者的讲述逻辑，而非按照研究者的意愿左右流程，这个是需要考虑的。

我认为这个研究具有一般性意义，会涉及到更大的范围和更广阔的群体。有一些电影，比如像《海洋天堂》《妈妈！》《失孤》，还有很多烈属、脑瘫儿童等等，这些家庭都高度相似，我们可以称为“困境叠加”。而且我觉得中国的家庭会越来越多地进入这种状态，即便你没灾没难。我们常说的“上有老，下有小”也是一个困境叠加家庭。现在年轻人“未富先老”、中年人“未老先衰”、老年人“老还不休”，所有人混乱的状态都叠加在一起，可能是一个中国家庭的常态，只不过唐宝家庭是这种家庭的典型。所以如果把处境进行更一般化的概括，这个研究的价值会更大。一旦读者对这件事有很强的代入感，他会认可这个东西，觉得说的就是我们自己。

关于主题选择的问题，我认为整个主题略显犹豫不定，究竟谈到的是“燃眉之急”还是“后顾之忧”，老在这二者间摇摆。大家一会说的是目前的家庭困境，一会说的是未来养老的后患。如果有一条更清楚的主线，我认为能发现更多东西，特别是找到理论对话的对象。这个研究并非找不到对话的文献，而是可以对话的文献太多，因为选择主题不够清楚。这个研究中的对策建议，提到配偶、爷爷、奶奶等不同成员，但还是不特别可行，因为缺少国家福利和外部社会组织的作用。所以，我认为最后的建议部分不甚到位，原因在于前面的主题选择和理论对话失焦。

 

3. 谢雯老师

 

我接着程老师和王老师讲。之前在田野调查课上你们就提过这个研究，也提到了田野中的动情时刻，我认为完全值得尝试去制作纪录片，但是前提是提供社会学视角的分析。唐宝面临的问题有其独特性，他们衰老的速度会更快，会面临并发症。所以整个群体所面临的问题不仅有养老，更是他们个体成长过程中的一系列问题。你们最初的切入点是养老问题，但最后这一群体都未开始养老。从生命历程理论来看，你们对生命时间的把握一直是游离的，有时在谈论成长问题，有些是进入到成年，有些是他们对未来的想象。唐宝面临问题的不只有养老，而是一整个跨越全生命历程的序列，是一个跨越不同生命阶段的累加性问题。我认为可以将对养老的关注转换到人生筹划上。生命历程理论不但提供了充足文献，还可以兼顾讨论家庭和制度问题。他们对未来的想象，包括之前谈到的上学、工作、退休三分法的生命历程是高度制度化的。唐宝家庭无法依赖这种高度制度化的生命历程去规划自己，制度对他们而言是紊乱和变动不居的，缺少明确的制度预期。

我留意到你们呈现的所有访谈对象都是母亲，这关系到夫妻分工的问题。唐宝家庭关系的重构不是一时的，它随着孩子的成长不断重构，我认为可以多多探讨这个过程。从唐宝出生开始，再到妈妈对孩子养育的看法，然后父亲何时以何种方式开始退出，这是家庭性别分工的体现。你们既谈到核心家庭，谈到夫妻双方跟孩子的关系，包括有二胎后唐宝跟兄弟姐妹之间的关系；还有延伸家庭，家长依靠自己的亲戚朋友进行养育，后者又如何看待他们养育唐宝的方式。我认为有关家庭的部分可以讨论得更深入，先区别开不同层次，再按照时间梳理家庭内部决策和家庭成员的观念，这是非常重要的。

这个研究也体现残疾人保障政策内部存在冲突。我国的社会保障改革不是一个完全清楚的路线蓝图，而是在不断“打补丁”的过程中形成了复杂的“制度迷宫”。我觉得通过不同的访谈对象可以讨论制度的运转和变迁过程、讨论残疾人的认证标准跟补贴之间的张力。除了家庭和政策之外，唐宝家庭还可以有遗嘱或信托的支撑，它提供了一种在制度和家庭之外的支持方式。在这个研究中，我们发现这种信托尚未完善。总之，通过讲述唐氏儿生命历程如何展开，再讲关于家庭、制度，甚至信托支持的故事，这个逻辑才是顺的。

最后你们提到如何利用事实性材料减少主观性的分析，这是对我来说是一个很直观的回答：你就多做点，多找点数据，多问一点相关的人。刚才听程老师讲，有的唐宝达到了生活自理的可能。这个研究中的受访对象，听起来只是生活上不太能自理的群体，我的建议就是继续拓展受访者的范围。我还是期待你们能提供一个完整的社会学研究，这是未来提供政策建议的重要基础。

 

 

在教师点评后，在场师生就唐氏儿同其他身心障碍者的公众印象进行对比，探讨相较于孤独症、自闭症等而言，唐氏儿群体的形象相对消极的原因。受访对象在抗逆力方面的逆向选择、生理早衰和制度缺位共同导致的“养老失灵”，均是这种前述现象的肇因。在近半个小时的热烈讨论之后，报告人、评议人与教师嘉宾在理科五号楼269教室合影，宣告了此次沙龙的圆满落幕。

 

 

我们是初出茅庐的田野工作者

磕磕绊绊，不断碰壁

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文字：伍一凡

新媒体编辑：吴晓筱

摄影：苏方

审核：余烨旻