2023年11月17日晚，北京大学社会学系第25期本科生田野工作坊在理科五号楼133室举行，主题为“做家长”——医疗慈善项目中陪护母亲的角色适应。北京大学元培学院2019级黄怀璞、元培学院2021级范欣乐、新闻与传播学院2021级金姝含主讲，社会学系2021级本科生杨乐萱主持，社会学系2022级硕士研究生刘一杉评议，社会学系教授杨善华、教授刘爱玉老师出席并参与讨论。
内容回顾
【进入田野】
这篇论文是在一门从零开始进入田野的方法课里逐渐成型的。在我们与一名耳鼻喉科的医生进行预访谈时，她给我们推荐了好朋友柳主任。柳主任在北京某大型综合医院的小儿心脏外科担任主任医师，近十年来都在负责边远贫困地区先心病患儿的慈善救助项目。他为我们提供了初步的问题意识：即使慈善项目已经负担起高昂的手术费与住院费，许多患病家庭依然拒绝赴京治疗，其背后存在哪些复杂的利益和情感权衡？
【田野介绍】
我们创新地用“一分钟短剧”的形式，尝试给老师同学们更直观地呈现医院这一田野场景，并介绍了我们的田野故事：一些有先天性心脏病孩子的贫困家庭，通过种种渠道接触到了医院的慈善项目。他们获得了医院免除了所有的医疗费用的承诺。但其中只有一部分家庭选择接受这个机会，带孩子来到北京。来到北京后，在医院只允许一位陪护家长的情况下，一般是母亲陪孩子住进医院，父亲在外另找住所。这些陪护母亲们在医院中经历了种种困难和不适，在这一过程中她们逐渐探索自己“做家长”的方式。
我们同时坦率地承认，这一田野主题并不是一开始就确定的；相反，它几经波折修改。一开始，由于首先访谈了慈善项目的负责医生，我们带着他给我们的问题进入了田野：为什么在有慈善基金帮助的情况下，仍然有家庭不愿意来北京给孩子做手术？然而我们很快发现，我们根本接触不到不愿意来北京就诊的家庭，收集材料十分困难。
随着我们对第一批保山来的访谈对象的接触，我们发现他们都不约而同地提到一个人——“老会长”。因此，我们将目光转向“老会长”，试图将访谈的重心放到“中间人”之上。但这个主题也面临同样的困难，即我们并接触不到这一中间人，只能向访谈对象询问而间接勾勒出他的行动，不够直观。
我们重新整理材料和访谈，与几位陪护家长的访谈让我们感受到他们在孩子的整个医疗过程中的能动性与作用。我们尝试将目光放到陪护家长身上，将田野主题换为：“接力棒”，希望描述慈善资源向基层传导的过程。
但即使这样，所访谈的内容还是与面前的田野相去甚远，我们要求访谈对象不断回忆几个月前的事情，却忽略了他们眼前正在经历的一切。再次访谈时，母亲们的焦虑、孩子身体状况的突然恶化、其他非慈善项目家庭在医院中的表现，将我们的关注吸引到“住院”这一过程之上，而非将其视为某种结果。最终，我们决定将关注点放到访谈对象们最关心的问题上来——即孩子入院、住院的全过程，尝试以陪护母亲们为主角，勾勒出她们陪孩子医疗的全过程。“做家长”成了我们最终的主题。
【写作过程】
文献对话可以归结为“一种主体”和“一个情境”。
我们的主题聚焦在陪护母亲这一主体身上，借鉴课堂阅读书目Boys in White里医学生在学校场域中的社会化过程，我们认为母亲们在这一经历中会习得新的社会准则与自我规训，也类似于某种历时短、形塑有限的角色适应过程。而她们扮演的具体角色，使用暗含中产阶层与精英意味的“母职”概念不够妥切，而是更接近于西方学界中parenting的家长。
我们的主体设定在医患互动的情境中。西方学界关于医患互动的基础理论揭示出贫下阶层依然在表达个人观点和接收病情信息时都处于相对弱势。在延伸理论中，中国的传统文化语境下患儿家属在场同样是医患关系进行运转的重要一环。在针对重症的医疗资源尚不充足的情况下，医院难以满足所有患儿父母的沟通与赋能需求。
在此基础上我们展开了主体内容的写作，主要从角色进入、角色紧张与角色担当三个分步骤来讲述角色适应的过程。
在角色进入部分中，我们重点在于关注母亲得以承担起“家长”角色的前期过程。其顺势在于，对于面对高昂治疗开销的贫困家庭、面对凶险病情的爱子心切的农村父母，慈善项目就像幸运星突然降临。但逆境在于，对项目可信度的质疑、不菲的陪护费用让保守的家庭成员望而生畏；救子情切的母亲们必须冲破原先“保姆性”的家庭主妇角色，勇敢地担当起少数派，为孩子谋取治疗。
在角色紧张部分中，由于身份背景所带来的多重弱势，常常作为陪护者的母亲无法满足家庭与医院双方角色期待的要求；并且这两重角色期待彼此之间也会产生冲突互斥。在“家”这一侧面的要求中，医院所要求的医疗知识与完全理性，常常与陪护母亲欠缺的文化资本、消减的社会资本、拮据的经济资本与溢出的情感相冲突。在“长”这一侧面中，母亲出于限制来京开销与确保患儿健康的考量，想要成为一家之长进行全盘掌控的诉求，也会与医院对服从性的强制要求相抵触，并受到自身角色不成熟性的削弱，使母亲们生发出强烈的失控感。
在角色适应部分，面对着医院工具理性式的角色期待和治疗流程“黑箱”一般的不确定性，年轻的陪护母亲们为了担当角色，采用各种策略：在“听安排”中“挨过去”，进行心态调整与自我催眠；在对抗疾病的共同经历与地缘亲密性中“结盟”，形成一个互帮互助的家长团体；在特殊情况下另辟蹊径，通过强行医闹等“病急乱投医”的下下策来获取经济资源。
【探索过程】
论文将所有的弱势条件与互动行为条分缕析，使内容显示出了不符合现实之错杂的规整性；也将所有生动而鲜明的个案拆分成了片段式的语言，丧失了其本身的独特性。在一杉学姐的建议下，我们决定借鉴《扫地出门》，选取具有典型性和代表性的个案，进行非虚构写作的尝试，以此忘却理论、取代说理，强调情境性与体验感。
【论文改写】
在角色进入这一部分，我们保留了主要案例和中心主旨，重点讲述蕊蕊妈妈为了带蕊蕊来医院，和婆家斗争的故事，尝试还原的场景是，年轻母亲们在“是否来北京”这一重要决策中第一次成为家庭的主导者“家长”。这一决定背后的家庭博弈是复杂的，而最终赢得博弈的母亲们身上同时也背负了巨大的家庭压力，这影响了她们在医院中的行动。
角色紧张部分在保留首尾说理与分析的基础上，改变为典型陪护母亲衔梅线性的、完整的一体化叙事，并使用中产阶层家庭、退伍军人家庭等对比鲜明的其他个案与“蒙太奇”式放映而过的群像进行辅助叙事。
第三部分“角色担当：困境下的家长互助与自救”主要讲的是这些身处弱势的家长在既定条件下采用了怎样的策略来互助与自救，以获得掌控感并最终达成医治孩子的目的。改写保留了这部分的基本结构与中心主旨，而作出改动的是利用事例的方式，它们不再只是说理的辅助，而是主体。说理是由故事衍生推导而出的，故事的占比也较上一版更大。不同于主采一个典型事例，这一部分主要是群像呈现和场景复现，希望通过叙事把读者带回当时当刻的具体情景中。
【反思与问题】
距离我们第一次到解放军医院心脏外科这个田野去接触慈善项目先心病儿童家庭，已经过去半年多了。当我们现在再回头看这次田野经历，确实有很多不足与困惑。
首先是前后两版写作的探索。我们尝试借鉴《扫地出门》的写作手法，非虚构是否能成为社会学写作的一种新未来？在所谓“正统”论文大行其道的局面之下，非虚构作为一种论文写作方式是否可能、是否合适、是否有意义？
第二个问题关于田野。我们接触的这些先心病家庭呆两周左右便离开了，以我们一周一次的田野频率，每次去医院遇见的都可能是新面孔。像这种人员高度流动、但又位于某一制度性机构内的田野，应该如何应对？此外，除了访谈，要怎样捕捉到更多的田野细节，那些言说之外的、同样重要的真相？
第三个问题事关研究意义。在学术意义上如何和社会学现有的研究进行对话？在现实生活中我们的研究是否能够真正帮助到有需要的人？期待和大家一起探讨这些问题。
评议环节
刘一杉：
三位同学的研究从三月开始选题，直到这个月完成第二版写作，走过这大半年的时光，对于本科生来说是一次跨度很长的研究经历了。付出如此多的时间和精力，在一个田野上深耕，在第一次成文后还有耐心去进一步修改，只有这种精益求精的态度，才能做出一篇如此丰富和动人的论文。
同学们研究过程还体现了田野实践和课堂教学的结合，我认为这也是非常难得的。在我本科学社会学的时候，时常有这样的感觉，我所读到的经典民族志往往是宏大的，背后是作者长期扎根某个社区的研究过程。而作为学生的我们只能做一些短时间、碎片化的小研究，由此会对社会学学习产生撕裂感。但是，三位同学将课程阅读的Boys in White: Student Culture in Medical School、《扫地出门：美国城市的贫穷与暴利》两本民族志运用到了自己的研究中，从Boys in White这本医学院社会化过程的著作中吸收了角色适应的概念，又借鉴了扫地出门的非虚构写法。这种活学活用，将阅读、田野、写作有机结合的方式也很值得学习。
第三，其实田野和题目的选择很能反映研究者的个人性格和生活世界。我在带三位同学做研究的过程中，体会到你们是很有共情能力、很有爱心的。所以能打动你们、让你们有持续投入动力的，就是“做家长”这样充满情感联结的选题。我也想提醒几位同学，每个田野都是特殊的，一个情感充盈、容易使研究者产生“代入感”的田野，其实对于研究者的挑战更大。我们一旦代入弱者，就容易将故事简单化为拥有权力的一方对没有权力一方的压迫和对立，这样的思考方式屏蔽了更多的分析视角。比如，在这个田野中，我们可以进一步提问，为什么大夫和护士对这些家庭没有展现更大的同情和照顾呢？大夫和护士每天的生活如何，面临着什么样的挑战和风险，他们内部在对患者的态度上有没有分化？一个更完整的故事也需要大夫和护士的角度，而不断切换视角的能力，在米尔斯看来，就是所谓社会学的想象力。
进入到三位同学的论文本身，好像给我们讲了一个常识性的故事：有一些不幸的贫困家庭，他们难以依靠自己的力量救治患有先天性心脏病的孩子。但是不幸中的万幸，这些家庭遇上了慈善机会，可以以较小的代价获得优质医疗资源。所以，尽管住院过程对于这些家庭来说是有风险、充满挑战的，即使这些较小的经济代价对他们来说也是一笔大开销，但是对孩子的爱和责任让这些家长，特别是其中的母亲支撑着自己，度过了这段不舒适的住院时光。在看完这篇论文之后，可能有人会说，即使如此，他们还是收获了满意的结局，得到了医疗资源呀？那么讲述这一故事的意义在哪里，又如何与社会学研究接轨呢？对于这篇文章如何在社会学的意义上拓展，我想分享下我的想法。
在第一版论文的文献综述中，同学们选择对话医学社会学，特别是其中病房内医患关系的微观互动机制。这种基于场景的文献对话方式比较保险，但对于田野的真实价值还挖掘得不够。研究要想真正地拓展出去，就要有社会学的想象力，就需要看到，虽然田野只发生在病房里，发生在短暂的住院时间里，但是背后有着超越病房、超越住院时间的价值。
我认为至少有两个方向可以去尝试，第一是向着女性研究和母职研究拓展。这一研究的可贵之处，在于接触到了在社会调查中经常被忽略的群体，就是这些边远地区的、社会经济地位低的、通常是少数民族的年轻妈妈们。这些和我们年龄差不多的、不流动的、教育程度低、早早结婚生子的女性，是我们即使去农村做调研，一般都不会接触到的访谈对象。但就是这些“失声”的群体，能给我们提供与母职研究对话的可能性。当下的母职研究先定地将母亲看作社会意义上的成年人，然后去观察母亲如何在养育孩子和经营事业之间分配资源，寻求平衡。但是，这样的研究忘记了，人们未必是先社会化，再母亲化的，如此的前后时序本身就有着特定的社会条件。三位同学的论文提示我们的是，学习做家长的过程，也可以是一个人社会化的过程。于是我们就看到了，母职概念在非中产的生活世界里，是需要与女性的教育、成长和社会化联系起来理解的。当我们认识到了这一点，还可以对这个田野进一步发问，来北京陪护孩子的经历，在什么意义上影响了这些陪护母亲的人生？
第二个可以考虑的拓展方向，是对角色适应这一概念的反思。这一概念是第一版论文的主要分析概念，但是对其的讨论还不够，这一概念更像是个“筐”，成为经验材料归纳的线索。其实，同学们在论文写作中的困惑，以及对第一版写作的不满之处，已经构成了对概念的反思。这个反思在于，可以存在作为病人、医生、母亲或护工的角色，这么多种角色之间有什么区别呢？在帕森斯的理论里面，其他角色是可以退出的，如果适应得不好可以进行再社会化。但是你们发现，母亲这个角色是不能退出的。正是这种不能退出的角色，其背后有比社会化更深层的力量，才支撑着陪护妈妈们在多重弱势之下、完成了病房内的“陪护社会化”。
作为助教和评议人，我也从这半年的经历中收获了很多，了解了老师们指导学生的不易之处。其中最困难的就是，如何在自己不亲身下田野的情况下，通过同学们的写作和讲述，对田野中的人和事形成判断，并在指导中对这些判断负责。这也是研究生很需要的能力，感谢三位同学和工作坊给予的锻炼机会。
提问环节
请问同学们是否有思考，在这次田野之外，还有哪些人群存在和陪护妈妈们类似的处境，你们得出的结论是否有更大的推广价值？
参与医疗大病慈善救助项目的人数其实并不少。我们发现，除了先心病之外，还存在脊柱侧弯等很多其他病种的救助项目，都与本研究关注的项目类似。国家的医疗大病救助项目在当下的社会学学界中是被研究得较少的议题。既有研究指出的一个问题是，边远地区的公民尚未形成对医疗救助公民权利的认识，更多认为是国家的给予和恩惠，会出于担心需要付诸报偿的心理而害怕接受救助，这也构成了类似救助项目在落地和推广中的困难，对此研究可以帮助解决这个问题。我们也希望通过研究去提倡，当中国社会走过医疗资源紧缺的瓶颈后，可以更关注病人家属在治疗过程中的参与权、发展更人性化的医疗。
请问同学们在写作过程中提出，好的医患互动应该是信息充分交换的，这是否是预设了一个过于理想化的状态？
我们的田野有一个特殊的地方，即不是患病的孩子本人跟医生交流，而是孩子的母亲代之。从年轻母亲的角度来说，无法感同身受孩子的生理痛苦，所以就更希望获取完全的信息，这是这个田野中受访者对医患互动有不同寻常的高期待的原因。
同学们还提出了增加对大病救助项目介绍的建议，并就非虚构写作的审慎态度问题展开了讨论。
老师点评环节
杨老师：
我上个学期旁听了社会科学学术研究导论的课程，所以对三位同学的田野过程感觉很亲切。根据我对云南保山地区的了解，这一地区最大的特点是位于高黎贡山区，非常贫困，目前虽有改善但依然不容乐观。当地年轻人的教育程度较低，要外出打工也会受到教育程度限制。以此推断，蕊蕊案例中母亲之所以要用回娘家的方式、要挟婆家同意接受治疗，反映出的是婆家对患病女儿近乎放弃的态度，这和一般的育儿观念非常不同。建议同学们关注儿童性别在先心病是否能得到救助问题上的差别。
三位同学们完成了一个人员流动性很高、很困难的田野，并很好地凝练了经验材料。当带着主任提出的问题进入田野后，你们发现无法对这一问题进行操作化，于是主动调整，寻找到被访人真正关心的孩子住院问题，这是值得肯定的。
我同意刚才一杉对文献综述的修改建议。包括文献综述在内的论文写作，应该围绕着文章主线展开，而最能体现文章主线的就是文章的标题。既然标题是“做家长”，那么讨论医患互动的文献综述就离主线远了一些。保山地区的地区特点使得这些母亲很早进入婚姻，在懵懵懂懂之际就做了母亲，所以她们来到北京陪护才会遇到巨大的角色紧张问题，而中产阶级母亲则没有这些烦恼。帕森斯的角色理论不如母职理论适合这篇文章，建议同学们对话母职理论，文章会有更大的理论闪光点。
虽然三位同学可能对文章还有不满，但是走完研究的一个完整过程，这本身就是宝贵的训练。只有在做田野的过程中，才能总结经验，不断调整，才能真正做好田野。
刘老师：
我和杨老师不太一样，没有经历你们的研究过程。作为对你们的研究不了解、但有兴趣的听众来说，我认为本科生论文做到这一步是不容易的，我也越发为社会学系本科生教学质量感到自豪。
以故事的方式提出研究问题的方式可以尝试，但还是要放置在宏观历史社会变迁趋势中去理解。其实先天性心脏病的发病率是不低的，每年有这一缺陷的新生儿能达到十五至二十万。在出生率降低的背景下，研究先心病这一问题在中国其实有着很大的现实意义。文章还需要补充目前国家的制度安排和政策有什么这一问题。
在中国的家本位和男女性别分工文化之下，非正常儿童的存在会给母亲带来伦理道德上的压力。这些父母也想做好父母，但是经济地位边缘等劣势使他们非常被动，而在这重被动之上，他们也有自己的主动性。这些家长的被动和主动“做家长”的过程，是在社会关系的三个重要维度上展开的：即个体、互动和制度三个层面。
在个体维度上，最重要的是身份和认同问题，涉及到母亲对于自己是否做好母亲的认知和焦虑。同学们还可以考虑下“做母亲”和“做家长”的区别。
互动维度比较复杂，有很多内容。首先是母亲和医生的互动：医生对母亲其实有所期待，期待母亲是配合、顺从、有一定医学常识的。第二重是机构对母亲的期待，例如对母亲的感恩期待。第三重是夫妻之间的互动，在这里表现为丈夫难以养家的困境。第四重是年轻母亲和婆家、和村庄共同体中其他人的互动。这些多重的期待会如何型塑母亲在“做家长”过程中的表现，是需要大家去回答的问题，其中可能还存在不同的母亲类型。
最后是制度、结构、机会的维度。这些家长在经济、文化、社会支持等方面都比较欠缺。那么有没有哪些方面可以给他们提供支持和机会？例如慈善组织的存在。
期待同学们在继续修改论文时，把陪护母亲在三个层面所遭遇的问题，有层次地展现出来，最后去回应西方母职理论，使文章更加丰富和清晰。
