杜天恩 秦唯珈 朱婧茜

摘要：唐氏综合征群体规模较大，是社会重要的组成部分、亦是亟需社会关注的特殊群体。唐氏患者的衰老进程显著早于常人，唐氏家庭的父母和孩子往往同时步入老年阶段。唐氏患者需要家长的终身照料，但作为老龄群体，其家长本身也是需要照料的弱势方。在晚年时期，唐氏综合征家庭存在着代际反哺缺位的困境。本研究发现，唐氏家庭有着特殊的“双养老”需求，分别体现在经济、照护、心理、未来担忧四方面，即家庭的收支不匹配、家庭内部无人能够承担照护功能、亲子之间精神交流的缺失以及对未来死亡问题的担忧。本研究希望能够展示唐氏家庭真实的养老样态，反映其核心的养老需求，并帮助其探寻可能的解决路径，以改善目前的境况。

关键词：唐氏综合征；家庭；代际养老；反哺缺位；需求

（一）研究背景

1.老龄化趋势下养老问题的重要性

根据《中华人民共和国2023年国民经济和社会发展统计公报》，截至2023年末，全国60周岁及以上老年人口29697万人，占总人口的21.1%；全国65周岁及以上老年人口21676万人，占总人口的15.4%。中国于2021年进入老年人口占比超14％的深度老龄化社会，学者预计2032年前后进入老年人口占比超20％的超级老龄化社会。而2020年老年抚养比为19.7%，预计2050年突破50%，老年抚养比大幅上升，养老负担加重。可见，中国老龄化程度快速加深，社会养老问题日益严峻。

截至2023年，我国平均预期寿命已达78岁。自个人生命历程视角来看，养老是每个中国人都必然经历的环节，一方面大部分中国人都会步入老年期，另一方面在中国传统孝道观念影响下，成年子女一定会参与到父母的养老进程中。养老是每个个体的必经之路。

自中国式现代化的角度来看，要实现人口规模巨大的现代化，必须积极应对人口老龄化。并且，人口老龄化的影响具有基础性、全局性、复杂性和长期性特点。因此，养老问题是中国现代急需关注的问题。2022年《政府工作报告》提出：“积极应对人口老龄化，优化城乡养老服务供给，推动老龄事业和产业高质量发展”，将应对人口老龄化上升为国家战略，并且重点从完善社会保障体系、加快推进养老服务体系建设、健全完善老年健康服务体系、完善老龄工作保障体系等问题提出进一步的工作计划。

而完善养老体系的根本就在于扩大养老服务对象，实现养老服务全覆盖。兜好底线，广泛普惠作为《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》的基本原则，强调推进养老服务体系建设，确保基本养老服务保障到位，大力发展普惠型养老服务。在致力于实现基本人口养老服务保障的进程中，不应忽略特殊群体的养老问题，规划中也强调要支持建设专业化养老机构，支持养老机构针对失智老年人的特殊需求，提供专业照护服务。民政部也倡导向，对独居、空巢、留守、失能、重残、计划生育特殊家庭特殊困难老年人开展探访关爱服务，从而保障特殊困难老年人基本养老服务需求。

2.唐氏综合征群体

唐氏综合征是由染色体异常而导致的一种先天性疾病，属于出生缺陷的一种。罹患唐氏综合征的孩子会呈现出明显特殊的体征，如眼距宽，眼外侧上斜，头扁颈短，头发细软稀疏四肢短小无力，甚至过度弯曲。随年龄增长，唐氏儿智能低下的表现会越发明显，智商通常在25～50。唐氏儿的生长发育都较迟缓，并且通常伴有多发畸形，比如先天性心脏病、肠道问题等，因此抵抗力低，身体情况较差。在唐氏儿成年后，有早衰现象，通常在30岁左右开始衰老。根据美国CDC最新报告显示，唐氏儿平均寿命仅为47岁，远低于人口平均预期寿命。中国学者通过模型生命表方法估算中国唐氏儿预期寿命在42岁左右。而近年来，国外学者研究发现唐氏综合征患者平均死亡年龄在57岁左右。

不同国家唐氏儿平均寿命情况表，图源：原文附表。

现代医疗技术水平之下，存在多种唐筛方案，选择联合唐筛方案最佳，其检出率为83.3%，而假阳性率为5.83%，但每年的唐氏新生儿数量仍然高居不下。活产儿中，0.13%～0.17%会出现唐氏综合征。国家卫健委办公厅《唐氏综合征防治健康教育核心信息》显示，我国唐氏综合征的发生率为1/800-1/600，平均20分钟就有1例唐氏儿出生。《中国出生缺陷防治报告（2012）》显示，大约每700个新生儿中，就有一位宝宝患有唐氏综合征，我国每年新增唐氏综合征患者2.3万-2.5万例。再者，现代医学研究表明，高龄产妇更易产出唐氏儿，随着中国妇女生育年龄的推迟，唐氏儿出生概率也会增加。更有学者发现，唐氏儿的出生具有母龄年轻化的趋势，越来越多母亲在不到35岁时就生育了唐氏儿。国家卫健委在《出生缺陷防治能力提升计划（2023-2027年）》中将唐氏综合征纳入重点疾病，并强调加强防治，降低唐氏综合征发生率。

可见，在众多出生缺陷疾病患者中，唐氏综合征群体是数量较多、非常值得关注的一类。

（二）研究问题

特殊残障群体如唐氏儿、自闭症等终生处于无完全自理能力的状态，他们无法像正常子女一样赡养父母，故而要求其父母在自己的老年期还需要花费心力来抚养子女。因此，先前已有学者表明，智障者家庭普遍存在“以老养残”逆向代际照护现象，并不符合费孝通先生所提及的反馈模式。而在特殊残障群体中，唐氏儿早衰的特性使唐氏综合征家庭在养老问题上明显有别于其他群体——在父母需要养老服务的同时，唐氏儿的身体机能快速退化，也进入了需要更多照顾的老年期。这种共生性养老模式极大增添了家庭养老经济负担和精神压力，是亟需解决的问题。

因此，本研究试图探寻唐氏综合征家庭代际反馈的缺失使唐氏综合征家庭养老需求有什么特别之处？反哺缺位与孩子早衰为何会产生这样的特殊养老需求？目前可能满足特殊需求的方式都有哪些？它们是否能够满足家庭养老需求？

本研究将把重点放在对特殊养老需求的探索和刻画上，以特殊养老需求为核心，串联起原因和后果以及可能的解决措施。

（三）研究意义

1.理论意义

本研究有多重理论意义。本身对唐氏儿“微缩型”人生的了解和呈现就是对现有生命历程研究范式的扩充，提供了一种打破制度化生命时序的新的人生进路的视角。通过与中国传统“家本位”思想下的代际反馈模式的对比，一方面丰富对费孝通先生反馈理论的认知，另一方面也能探寻中国反馈模式在不同时代的不同群体中的特殊表现。并且，对唐氏儿家庭特殊养老需求的探究可以丰富养老需求层次理论，将其拓展到特殊群体养老需求模式中。

此外，目前国内立足于唐氏儿家庭的研究非常稀少，大多数集中在个案研究和医学、教育学领域，该研究从社会学视角出发，探寻该群体的特殊养老需求，完成了自微观个体特征向群体特征的扩充，将群体与更为宏观的时代背景紧密结合。

2.现实意义

在我们访谈的几位大龄唐氏儿家长中，当要求她们回顾从前并预想未来时，大家都表示现在最为担心的是唐氏儿未来的养老问题。

因为唐宝在三十岁左右时就会出现早衰症状，呈现出身体机能的退化，而生有唐氏儿的父母通常属于晚生群体，所以可以说，家长和孩子同时步入老年期。这阶段家长生理机能的退化往往让家长在照护孩子方面感到“心有余而力不足”。不少家长四处奔波，但是始终没能找到配有“双养”服务或者针对唐氏儿照护的养老院等社会机构，这也成为大家共同的心病。

探寻唐氏儿家庭特殊的养老需求，有助于为完善我国的养老政策提供理论依据和案例支持，提升养老服务水平，推进多元化养老模式，切实解决弱势群体的社会问题，使我国养老体系更加完备科学，真正做到社会福祉惠及全人民，提升社会关怀。

（一）理论基础

1.生命历程视角

当代生命历程研究范式将个体或世代置于其生命史中，关注生命史中重大历史事件对生命进程发展的影响，个体或世代对其做出的能动反应，以及在生命历程中相互连结的个体生命、社会关系。

在社会发展的过程中，制度化进程将个体生命历程进一步拆解划分为由儿童与青少年阶段、成年阶段、老年阶段所构成的三分时序结构。对生命历程更具体的划分也逐渐成为更进一步的研究范式，同时也引发了学界不同的探讨。

马克·普里斯特利在《残障：一个生命历程的进路》一书中提到，将残障放置到个体生命历程进路从而理解残障（往往被视为人生重大转折）对个人生平的影响和改变的质性研究方法，往往用人生进程的破坏来解释残障和生命历程的关系，而这样的研究方法局限于与正常模式进行对比。由于正常模式总是以健康成人为中心的，所以运用这种方法常常会仅关注到生命历程中断，而忽视了人生进程中的首尾两端，即出生和死亡在先前三阶段研究范式的缺位。而这样的缺位，也导致在研究残障对生命历程进路的影响上忽略出生缺陷和老年慢性病对人带来的损伤。

《残障：一个生命历程的进路》，图源：作者供图。

中国学者将生命历程进行了本土化的处理。

国内有关生命历程理论的研究重从微观和宏观上将对个人的研究与社会历史和个人主观能动性结合起来，它关注整个生命历程中年龄的社会意义，研究社会模式的代际转换，研究宏观事件和结构特征对个人生活史的影响，尤其关注年龄效应历史环境和年龄级变迁的效应。

此外，中国社会个体的生命历程通过有明确年龄划分的教育制度、婚育制度、退休制度被清晰地拆解为传统生命历程三分时序结构，但是相较于其他社会，受“家本位”思想的影响，中国生命历程呈现出环扣结构与世代叠加的特征。中国各个阶段的生命事件的结构性强且几乎都被设定了明确的截止时间点，并且一到截止时间点，就被期待要无缝进入下一个人生阶段。因为成年子女因环扣结构而进入到婚育阶段，其父母也会随之被迫进入到抚育孙辈的阶段，产生成年阶段与老年阶段之间的环扣结构。世代叠加效应基于严格的环扣结构产生，由于一个世代（尤其是年轻世代）人生进程的推进等单凭自身的力量难以完成，这些人生事务叠加到其他世代的人生中，并成为后者人生任务的一部分，不同世代的生命历程也因此密切地交织在一起、相互影响与相互构成。

因此，按照生命历程的分析框架,老年人的养老问题与个体一生的发展经历强烈相关,贯穿于一生的生命事件中,并不断累积而形塑。而家庭养老就是不同世代生命历程之间的交叠——某一世代的养老历程的推进在中国传统孝道的影响下，更多需要子代甚至孙代提供代际支持，以帮助完成生命历程的演进。

面对高度结构化的生命范式，也有学者试图找寻个体化在生命历程中的占比，究竟人生有多少选择和结果是由个体能动性所决定的。在被建构的生命历程中，彻底的个体化、绝对的选择自由并不存在，由此个体化具有局限性，它不仅给个体生活带来了自由，还从更大程度上带来了不确定性所引发的非理性以及恐惧。

从生命历程的完整性来看，唐氏儿的研究较为关注在儿童期和青年期的唐氏儿作为智障儿童所接受的不同特殊教育模式对儿童智力的改善等，以及唐氏儿家庭在这一时期的心理负担和抗逆力调查，而对唐氏儿成年期的就业安置问题以及早衰带来的老年期提前的问题却鲜少有研究。从生命历程的世代叠加与个体化角度来看，唐氏综合征作为出生缺陷使患者自小就有非典型的人生历程，并且其早衰的特质打乱了制度化下有明确时序的生命历程，使家庭每个人的生命历程都更富有不可预见性的个体化色彩，随时可能会出现的意外与挑战都增强了家庭心理负担，也使唐氏儿和其父代具有明显家本位色彩的中国式世代叠加生命历程的推进受到阻碍。

2.传统反馈模式

1983年费孝通在参加香港中文大学主办的“现代化与中国文化研究讨论会”上首次提出了中国家庭代际关系的“反馈模式”。他指出，与西方甲代抚育乙代、乙代抚育丙代的一代一代接力的模式不同，中国家庭代际之间存在着“抚养-赡养”的双向义务。从生命历程的视角来看，如果把一个人的一生分出三个联续的时期，西方环境下是“被抚育期、抚育子女期与抚育空白期”，而在中国的反馈模式下，第三期则是赡养父母期。所以亲子关系的反馈模式是中国文化的一项特点，在中国文化中历史悠久，儒家文化所提倡的孝道便可以认为是这种模式的反映，并进而起着从意识形态上巩固这种模式的作用。费老以《江村经济》写到的民间“香火”观念为例，指出至少在与一切以自我为中心的西方文化的基本精神相比之下，中国人心中是有祖宗、有子孙而把自己作为上下相联的关节来看的，这种传统精神文化表现在社会细胞的构成上即为代际反馈模式。

由此，亲子关系中的“赡养”环节是中国社会所特有的，其中包括经济支持方面的反馈，也包括精神方面的赡养，“中国社会语境下的‘天伦之乐’以及中国人对西方‘空巢’模式的反感均体现了中国社会对于精神赡养方面的关注”。另外，这一反馈模式的基础则是“养儿防老”，费老认为，幼年和老年在不同程度上都是需要靠别人来养活的，中国传统社会则靠反馈模式解决这一问题，并且贯彻了“均衡互惠”的原则，这也是这种模式能够维持的原因。

费孝通先生，图源：作者供图。

同时，费老也关注到了“反馈模式的亲子关系实际上是可以在不同类型的家庭结构中体现的”，家庭结构在不改变这一基本模式的条件下，可以有不同的类型。关于家庭结构这一点费老也曾做过较为详细的解释，“中国的家庭从结构上可分出四个类型：（一）不完整的的核心家庭，指核心家庭中原有配偶中有一方死亡或离去，或是父母双亡的未婚儿女。这一类并不稳定，也不能说是正常的；（二）是指一对夫妻和其未婚的子女所构成的生活单位，即相当于西方的核心家庭，在中国一般称‘小家庭’；（三）是核心家庭之外还包括其他成员，这些成员都是不能独自生活的人，大多是配偶死亡后和其已婚子女共同生活的鳃夫或寡母，也有些是其他较远的亲属，甚至没有亲属关系的人。（四）是联合家庭，就是儿女成婚后继续和父母在一个单位里生活，即上面所说的两代重叠的核心家庭，如果兄弟成婚都不独立成家，那就成了同胞的核心家庭联合的单位。这些过去统称作‘大家庭’”。

在费老“反馈模式”的基础上，后世学者也多有针对反馈模式的延续与变迁进行的讨论，如中美家庭代际关系之间的比较被激烈讨论；刘汶蓉关注家庭代际支持的失衡实际上是反馈模式延续与变迁交织的表现；石金群关注社会转型期的家庭代际关系演变；周飞舟关注到反馈模式的发生实际上是在“小家庭”之间而非内部等等。

本研究将关注到唐氏综合征家庭中的亲子关系，由于特殊的家庭成员与家庭结构，唐氏家庭实际上在反馈模式的践行上存在着难以克服的困境。

3.需求层次理论

马斯洛于1943年发表《动机与人格》一书，书中创造性地提出了需求层次理论。该理论在人是一种追求完全需求的动物的假设下，将其需求分为生理、安全、社会(归属与爱)、尊重、自我实现五个层次。纵向来看，五个层次按重要性从低到高层级式排列，由此展现了人类循序渐进的欲望和要求。通常情况下，只有低层次的需求满足后，人们才会追求更高层次的需求，人的欲求随着低层次需求的实现而向上攀升。例如，爱与归属的需求就建立在生理需求和安全需求得到满足的基础之上。

马斯洛需求曲线金字塔。图源：作者供图。

然而，总括性的结论并不能完全适用于异质性的群体。针对不同的群体特征，需求层次理论得到了不同的改进和运用。此处结合研究问题，以老龄群体作为主要的分析对象。卫俊栋根据马斯洛的需求框架，结合当前中国的实际状况，将养老需求划分为经济供养、生活照料、医疗护理、精神慰藉和社会参与五个方面。其从更具体的角度探究了老龄群体更实际的养老需求。

随着年龄的增长，老年人的身体机能退化，多数身患疾病，甚至还有许多老人并无体己的照料者。老龄群体低层次的生理需求和安全需求尚未得到满足，在这种情况下，需首先解决低层次需求问题。同时，老龄群体与普通人群的心理需求也存在一定的差异，老年群体在情感需求方面更需要家人、亲友的沟通和抚慰，而在自我实现方面通常希望能在社会交往中发挥余热价值。前后两者分别体现了老龄群体对于他人情绪价值以及自我认同感的迫切追求，因此，在考虑养老问题时，需要特别关注老人的精神需求。也即，对于这一群体，需要着重考虑马斯洛提出的后三个需求层次。精神赡养便是对满足老年人精神需求的概括，穆光宗将精神赡养细分为三个维度，这三个维度对应的是三组“需求－满足”，分别是自尊的需求、期待的需求和亲情的需求；对应的“满足”则是人格的尊重、成就安心和情感慰藉。总之，对于身心状况都十分脆弱的老龄群体，需要家庭物质和精神的双重赡养，同时也需要社会和国家的共同努力。

以上从马斯洛的需求框架入手，概述了一般性的养老需求。本文所研究的唐氏家庭则体现出了一些异质性——因其孩子和家长同时步入衰退，于是产生了更为特殊的养老问题，如反哺缺位、亲子双重养老困境等等。本文将从该特殊群体出发，丰富马斯洛的需求层次理论，进一步扩大其适用范围。

（二）特殊群体养老研究

2023年国家统计局公布，中国60岁以上老年人口达2.97亿人，占全国总人口的21.1%。这充分说明我国已经迈入中度老龄社会，人口老龄化现象日趋严重。同时，我国人口老龄化有着人口基数大、比例高，老龄化速度快、程度不均，未富先老等主要特点，因此在解决养老问题的过程之中并不能够生搬硬套其他国家的养老模式，而是需要结合我国国情具体分析。“银发浪潮”已经成为一种不可逆转的趋势，中国社会面临着严峻的养老问题。

在老龄化的时代背景之下，普通家庭的养老尚面临着挑战，遑论特殊家庭，特殊群体的养老是更需要迫切关注的社会议题。此处将主要对留守老人、丧偶、失独以及残障四类特殊家庭养老问题的相关研究进行综述。

社会学家戴维．Ｌ．德克尔在《老年社会学》论述“老年家庭”中强调“没有一个领域跟我们命运的关系比我们与家庭关系更紧密……我们可以不做工作，却不能离开家庭”，即使身处个人主义为主的西方，作者也无法否认家庭对于每个个体的重要性，在素来以集体主义为主的传统乡土社会，家庭的地位更不必过多强调。中国注重“孝道”文化，家庭基本承载了全部的养老功能，这种功能在被社会边缘化的特殊家庭体现更为突出。

特殊群体是社会中的弱势方，其社会资源、社会地位、社会关系网络等难以达到平均水平，故而往往被视为社会中的透明人、失语者。因此，在亲缘关系占主导地位的“乡土中国”，他们的生存主要依靠家庭的支持，与社会的联结纽带十分脆弱。随着年龄的增长，特殊群体与社会的距离更加遥远，家庭养老几乎是其养老的唯一途径。

以留守老人为例，孟祥宇在苏州的调查中发现，农村空巢老人普遍存在生活较为困难、生活照顾缺位、精神孤独无依等问题。从生活状况来看，多数老人的经济来源主要是子女定期给予的赡养费，个人从事农业生产获得少量的收入以及国家给予的养老保障金等，其经济来源十分有限，且大部分收入依靠子女，这类群体面临着巨大的养老经济压力。精神慰藉方面，社会发展过程中，家庭养老占据重要地位，任何舒适的养老环境都抵不过家人、家庭给予留守老人的关爱。Kwak Y指出，生活质量和心理健康会因老年人的居住安排而有所不同，相较于与配偶或者子女共同生活的老年人，独居老人承受着更大的生活压力，导致出现精神疾病的可能性更大。农村剩余劳动力迁入城市，被留在原地的农村老人与家庭的代际沟通减少，因而在情感和精神方面更强烈的需求就可能会引发留守老人的精神疾病。

另外，还有两种特殊类型的留守老人家庭。其一，丧偶或许能够作为“更严峻的留守”。龚继红、张黎黎对山东乡镇调查发现：农村老年人丧偶后开始正式获得子女提供的经济供养，其对个人生活的掌控权逐步转移；在失去配偶照料和精神慰藉的同时，丧偶老年人的家庭角色逐渐边缘化，主要体现在：在家庭中的存在感低，参与家庭事务的程度低等方面。除此之外，丧偶还与死亡风险具有显著的关系，一般而言，长期丧偶老人的死亡风险显著地高于长期有偶的老人。其二，即使有少数随迁老人，摆脱了“留守”的晚年命运，也不过只是城市中的“老漂族”。他们来到城市后，由于环境难以适应，身体上，健康情况会渐渐变差；精神上，来到新的生活环境中，因为子女比较繁忙，又因地域语言等障碍很少能有可以谈心的朋友，相较于在老家时的情况，整个人的精神状态反而愈加恶化。总而言之，无论是何种留守，老龄群体的总体状况都并不理想。

费孝通的家庭理论认为:“孩子不但给夫妇双方创造了一个共同的将来的展望，而且把这空洞的将来具体地表示了出来……孩子出生为夫妇双方创造了一件共同的工作，一个共同的希望，一片共同的前途”。“留守”仅仅是指缺乏代际陪伴与沟通、淡化展望与希望，而“失独”则是全然的失去，丧子给整个家庭带来的打击无疑是巨大的。独生子女家庭因其独特的“4+2+1”家庭结构而具有显著的风险特征，这样的家庭如果失去独生子女，父母需要面对很大的养老困难。这是因为家庭养老资源中最基本最重要的是生育资源，独生子女是家庭养老的主要支撑者和承担者，独生子女一旦去世，家庭的情感功能、经济功能出现弱化趋势，社会化功能、健康照顾功能消失。因此独生子女死亡后，经济和非经济性养老都将面临一定的困境。这也与刘天俐的观点不谋而合：失独老人往往面临长期的心理困境，这不仅与失去子女的哀伤相关，也受晚年生活压力(如养老就医困难)的影响。失去独生子女使得传统家庭中抚养－赡养的链条发生断裂，失独老龄群体得不到应有的反哺与赡养，由此引发了一系列养老问题。

在官方文件中，残疾家庭(独生子女残疾)与失独家庭(独生子女死亡)一同称为计划生育特殊家庭。在某些程度上，残疾家庭的生存状况甚至比失独家庭更差。残疾往往被认为是生命历程的中断与破坏，是与正常的对立，因此整个社会在资源分配、空间安排、自我认知等方面系统地形成了正常人-残疾人的二元等级，由此进一步恶化了残疾家庭的生存状况。有研究证明，独生子女残障家庭的人均月收入明显低于“失独”家庭；在角色维度和情感卷入维度的家庭功能也弱于“失独”家庭。

与“失独”家庭相比，“独残”家庭表现出一个较为明显的倾向，即残障子女的多方需求成为了父母养老需求中的优先选项和不可分割的一部分，在本应该安享晚年的阶段，父母仍然面临着巨大的经济压力和精神压力。同时，相较于身体残疾，孩子的智力残疾更加重了父母的精神压力。由于智障者需要终身照料，其家庭普遍存在“以老养残”的逆向代际照护现象，即老龄监护人照顾子代智障者。这种现象使得监护人在老龄期不仅缺乏子女提供的养老支持，而且存在对子代智障者未来安置问题的担忧。从“照顾期”步入“后照顾期”，智障者的未来安置需求及监护人的养老需求变得更为突出。

特别的，唐氏家庭不仅面临着其他智障家庭共性的困境，还需要解决属于该群体独特的问题。由于唐氏综合症患者的寿命显著短于常人，因此孩子与父母往往同时迈入人生的衰老阶段。对唐氏家庭而言，家长在老年阶段无法获得孩子的反哺，甚至需要付出更多心力照看孩子，其压力是常人难以想象的。两代人面临着同时养老而无第三方照护的困难，“双养老”成为唐氏患者及其监护人的共同诉求。

总之，无论是哪一类特殊家庭，其面临的养老问题在微观的差异之下，存在着宏观的同质性，即经济、照护、精神三方面的难题。本文也将按照这一思路对唐氏家庭的养老困境进行分析研究。

（三）唐氏综合征相关研究

1.家庭疾病负担

学者较为系统地研究了唐氏儿家庭的疾病负担。唐氏儿家庭的疾病负担主要来自经济负担和心理负担。

经济方面，由于唐氏综合征在目前医疗水平下没有治愈可能，并且唐氏儿通常伴有多发疾病，本身抵抗能力也很弱，容易罹患其他疾病，终身无法脱离治疗，这给家庭造成了直接的医疗负担。同时，唐氏儿生存期短，其早亡带来的家庭劳动收入损失占比很大，因此以间接经济负担为主是唐氏综合征疾病经济负担最显著的特点。不过，随着患者生存期的延长，解决成年患者就业问题，减少因患者劳动能力下降所致的经济损失，可以有效改善家庭的经济状况。

心理负担方面，由于其不可治愈性，唐氏儿自出生一刻起，就给家庭笼罩上一层绝望的阴影，且唐氏儿对家庭的高度依赖性意味着家人需要花费更多时间和精力养育他们，给家长带来了心理压力。除了唐氏综合征病症带来的负担外，社会支持网络不健全、周围人的不理解和歧视也是造成家庭陷入心理困境的主要原因。当前国家对于智障人士的支持政策较为宏观，缺乏实际操作性，而地方的政策相对缺乏，这使部分病情严重的唐氏儿无法享受政策优待。

还有学者补充到，照顾唐氏儿会给家长带来一定的身体、心理损害，并且对唐氏儿的治疗和教育是高投入而低回报的，在抚养过程中，照护者本身就面临高压力，而且无法马上得到回报，这种高负担性也可能会导致家庭关系出现偏差，如夫妻双方因为照护压力、经济压力等产生许多的争吵与矛盾，更甚者会出现离婚的情况。可见，由照护带来的家庭关系矛盾也增加了照顾者的精神压力。并且，大部分唐氏儿家属选择全职照顾孩子，这也导致原先社交圈的缩小，与原先朋友的社会交往疏离，出现社会隔离的现象，无法及时排解负面情绪。此外，大部分家庭在生育唐氏儿前，对该群体一概不知，缺乏相关照护知识使照顾者手足无措，增强了绝望的情绪。

家庭承担过重的精神负担对唐氏儿的生存也造成影响。在一项个案调查中，研究员发现，当照顾者（在该案例中，唐氏儿父母已故，唐氏儿由哥哥姐姐们照护）的生活因为唐氏儿的非正常行为而受到强烈干扰时，照顾者会对唐氏儿采取暴力。如果同时存在多位照顾者，他们甚至会在后续的照护工作中踢皮球，选择不尽责照护。在笔者的访谈中，大多数家庭都由母亲照顾唐氏儿，她们也提到家中其他人对唐宝照顾的不重视和不参与。虽然唐氏儿心智水平较低，但是也能够敏感体认到他人对自己的不满情绪，造成一定的心理创伤。

学者发现，成年唐氏综合征病患社会适应存在主动意愿匮乏、认知能力较低、情绪控制不佳、交往形式单一的问题。而存在这些问题的原因在于唐氏儿存在个人身心障碍，缺乏家庭支持，遭受社区社会歧视，缺乏平等互动，难以满足自身心理需求。

2.政策分析

多位学者分析了目前政府对唐氏儿的帮扶政策。政府大多通过购买其他专业机构的服务，再通过残联等机构惠及唐氏儿家庭，而服务主要集中在唐氏儿受教育阶段，九年制义务教育后的继续教育和职业教育内容较为缺乏，就业阶段也缺乏专门机构提供帮扶，大龄患者社会照料缺失。并且，由于政府投入不足，缺乏长期规划，使得唐氏综合征患者的信息库不够完善，许多需要帮助的患者家庭并不符合政策要求，阻碍了社会照料的发展。政府所开设的项目也因为宣传问题导致推广度不够，甚至许多家长并不知道政府抚养项目的存在。

不少研究针对现有分析提供了解决策略。

在个体层面，多数个案研究都取得了不错的进展。鉴于唐氏综合征家庭对政府提供的支持不了解，研究院帮助其申请相应社会保障和补贴，联系社区组织力量。针对父母对唐氏儿照料知识的缺乏，研究院在观察中干预父母教养行为，为教养行为提供科学支持，通过介入来提升家庭抗逆力，建设病友圈。社区继续加大提供的支持服务的力度，比如通过推广喘息服务舒缓家长压力，组织家庭间进行经验交流和方法分享。

政府层面上，学者提出了相关政策建议来缓解唐氏儿家庭的疾病负担，比如完善社会支持网络和加强残疾人信息管理，增加早期干预，重视残疾人就业问题，加强对患者家庭成员的心理支持和疏导等。

（四）文献评述

通过对唐氏综合征家庭及特殊群体养老领域已有文献的综述和分析，可以发现目前对于相关问题的研究已经取得了一定的进展和成效，社会关注度见长，政策上对于缓解家庭负担也提供了多方面的帮扶。但这些研究多集中关注特殊群体的共性之处，而忽略了部分特殊群体由于疾病特点等所存在的更为特殊之处。除了宏观关怀，只有真正从需求、从现状出发的理论分析与政策研究才能真正为残障家庭群体撑起一把伞。

与其他残障群体不同，唐氏综合征患者具有寿命较短、机能过早退化的特点，因而传统意义上的残障家庭养老问题在唐氏综合征家庭中实际上是更加明显且紧俏的——患者与父母同时进行养老——本研究希望关注到唐氏家庭这一特殊的情况与需求，对其进行深入阐释与分析，以期弥补相关研究的空白。

（一）研究思路

本研究主要以生命历程视角为切入点，在所谓“残障带来生命历程的中断”的思路的指引下，深入了解唐氏家庭以唐宝为中心的，数十年的家庭生活，以此深挖出唐氏家庭共同面临的难题——养老困境。并以费孝通的家庭理论和马斯洛的需求层次理论为支撑，进一步对此进行分析，探究家长和孩子同时衰老的境况下，唐氏综合征家庭的养老困境与实际需求。结合费老的论述，本研究提出，唐氏综合征家庭在养老方面并不遵循中国传统的“反馈模式”，而是以下位优先为基础的亲子两代同时养老。在这样特殊的情形下，此类家庭亦提出了非常规的养老需求。依据马斯洛按优先级排列的人类需求五级模型，本研究结合实际情况，将唐氏家庭的养老需求概括为经济、照护、精神三方面，从物质的依靠到物理上的陪伴再到心理上的慰藉，依次递进。

简而言之，本研究以生命历程视角作为切入点和理解的基础，以需求层次为脉络，以费老的家庭理论为参照，较为清晰地描摹了唐氏家庭的晚年困境，并依据描摹的图景提出了可能的解决路径。

（二）研究对象

本文的研究对象——唐氏综合征患者及其家庭，是社会中的少数群体，目前有关的研究多关涉临床医学领域，社会科学领域对其研究较少，且本文所选择的唐氏儿家庭的“双养老”议题前人并未涉及，因此属于探索性研究。本研究致力于探索目前唐氏儿家庭面临的养老困境，以及“双养老”可能的解决途径。其次，本文还有少量评价研究，结合唐氏家庭目前的养老困境，以及当前社会所提供的支持资源，对现有的社会政策进行评价。

（三）研究方法

1.个体访谈法

本研究总体采用质性研究方法，将参与观察和深度访谈相结合。首先是田野的进入，经过与海淀区某公益机构联系、对接，笔者获取了机构和家长的信任，进而联系到一些唐氏患儿的家长，并通过“滚雪球”的方式，陆续获得了十位家长的联系方式，对其进行了一对一的深入访谈。

本研究主要选择唐宝年龄较大的家庭作为研究对象，大部分唐宝年龄在二十至三十岁之间，身体状况相当于正常人的五十至六十岁。由于需要机构作为桥梁，因此获取的样本具有一定的局限性。具体而言，样本家庭几乎全部定居北京，家庭条件相对较好，且主要是曾经参与过机构活动的家庭，在样本代表性方面存在一定的缺陷。

本研究主要采取线下面访的方式，在访谈的同时观察被访谈者的言行举止，以期获得话语背后隐藏的其他信息。部分情况特殊的家庭笔者亦通过线上方式完成了访谈。在访谈过程中，笔者探寻了家长养育孩子的心路历程、孩子目前的生活状况、未来对于养老的担忧与隐患、对当下唐氏家庭养老政策的了解等等，从而对唐氏家庭的生活样态和养老情况有了更清晰的轮廓。

资料收集结束后，笔者对各位受访者的访谈稿进行完整转录，同时提取其中要点作归纳性的总结和对比，以供资料分析使用。最终从个案出发对访谈的文本内容进行分析，进行描述性、解释性的研究，描绘更完整的唐氏家庭养老图景。

2.文献研究法

笔者通过阅读文献，引用相关理论和二手资料为实证研究提供更有力的分析框架和理论支撑。社会科学领域对于唐氏综合征家庭的研究很少，但是仍然可以借鉴其他类型残障家庭的相关研究以及社会养老问题的相关研究，以此丰富我们研究问题的学理视角。

3.量表测量法

本研究要求访谈对象，即唐氏患者家长在正式访谈开始之前完成日常生活活动能力评定量表（ADL），以此测量唐氏患者目前的行为能力，进而帮助笔者了解唐氏患者的衰老情况以及独立生活的能力。

（四）研究伦理

社会研究面向人与社会，经常会碰到伦理与价值问题。社会研究者进行社会研究的时候，需要遵循无伤害和自愿参与两个原则。本研究围绕社会特殊群体展开，因此更需要注重研究的伦理。

首先需要遵循知情同意原则。在研究开始之前，诚实地向参与者介绍研究的性质和目的，不应隐瞒任何可能影响他们参与意愿的信息，以确保被访谈者完全理解研究的目的、方法、潜在风险和利益。如果研究过程中被访谈者感到不适或要求停止参与，应立即停止相关研究，并尊重参与者的决定。此外，访谈问题不应侵犯参与者的隐私，获取的信息保证严格保密，不得泄露给无关人员。在完成研究成果时，确保匿名，避免透露任何可能识别个人身份的信息。由于本研究的访谈对象属于社会特殊群体，因此应当对所有参与者保持尊重和非歧视的态度，不论他们的年龄、性别、残疾等。在与唐氏综合征患者及其家长交流时，要特别注意避免任何可能引起误解或不适的问题。在研究结束后，对被访谈家庭的状况保持关注，以确保他们不会因为参与研究而遭受不利影响。

总而言之，遵循研究伦理，才能够保证研究的科学性与合法性，也才能够确保唐氏综合征患者及其家长的权益得到尊重和保护。

唐宝家附近，图源：作者供图。

从生命历程的视角出发，本节将通过关注唐氏儿作为特殊群体与父母一起经历的人生中的几个重要节点，展现唐宝非典型的、非传统时序下的个体化的完整的生命进程，突出其以疾病为主线的人生带给家庭的多重负担与困境。

（一）抉择——当你的命运交到我的手里

“她是在积水潭医院出生的，生下来以后第二天当时没干活，第二天（医生）让我把她爸叫去，完了以后我说你来看我来吧，那医院那大夫找你有事，完了以后他就过来了，过来以后就跟他爸说的，说这个孩子是唐氏综合症，她爸说什么叫唐氏综合症，因为那时候七五年，确实不理解，说就是有点傻，说这个发展基本上就是生活全不能自理，就跟他爸说建议不要。回来他爸就跟我过去就跟我说，说咱生了一个唐氏综合症，说生活不能自理，（医生）说这是你们的后患无穷，说根本就是这种孩子绝对不能自理，后来我们俩一边哭一边说，那是我们身上掉下的肉，说我们不要（医院）就冻死，那我们就抱回家去了……”（MY）

“我生他的时候是32岁了，也结婚了好多年没有要，所以要孩子也是比较精心的，就是各方面准备，不管是营养还是什么身体方面，而且我很早大概四五个月的时候就没有再去上班，我当时因为有一点那个先兆流产这种这个迹象，所以我们还是想保全这个孩子安全一点，所以这个（反过来）就更加重了心里不接受，会有一个应激的反应，不接受。”（DD）

孩子的去留是每个唐氏家庭必须要面临的首要的问题。其中的挣扎纠结是家庭难以言说的心酸。面容的特殊性往往使得新生宝宝早早地就以唐氏儿的身份与爸爸妈妈相识了。往往先收到通知的是新生儿的爸爸，但终归还未走出病房的新生儿的妈妈也要参与决定这一条曾与自己血脉相连的生命的去留。

刚开始家长们都会面临不接受、抗拒、意外的心理阶段。医学角度上分析，大多数唐氏综合症的病例都不是遗传性的，并且在我们访谈的十组家庭中，均无直系亲属患病这一情况。而且根据接受访谈的家庭的唐氏儿出生年代以及父母自述来看，唐氏综合征相关筛查（唐筛）是不被广泛认可甚至是了解的，并且唐筛也不能保证不患病概率是百分百，所以大多数唐氏家庭对于这样一个宝宝的到来是意外的、难以相信的。从得知消息到考虑孩子去留问题，留给家长们的时间实际上十分有限。

“每一个家庭的过程都是这样的，大体上可能表现上会有差异，但是心态都是这么过来的，到最后再去寻求别的办法，看看能不能治愈，求上帝求专家，折腾半天最后死心了，老实了，开始踏踏实实，咱想办法怎么把孩子状态弄好点。这个过程就是这样的，我们家就是这么过程。”（SXZ）

“新生”，从医学伦理上讲，这是给爸爸妈妈们一个放弃的理由，可以根据医生的建议进行引产等；但是从血脉相连的人情上讲，也正是这些特殊的宝宝们被留下的原因，孕育繁衍生命的父母亲心底上舍不得放手这条刚看到世界的新生命，即使已经被告知可能“后患无穷”。由此，唐宝和他的家庭开启了不一样的人生进程。

（二）拯救——与先天性疾病的战争

“其实他是出生就有肺炎，然后不能进食，我们也是从儿童医院那个特意就自己请了专家，就非得中日的大夫，因为他们的儿科那个技术不太行，就没有人能从鼻子里下一个非常细的新生儿那种管子来把他那个胃里的那些东西抽出来。”（DD）

“本身唐氏的孩子他的口腔结构也是，就和咱们正常人是不一样的，因为他的上颚比较高，就是咱们这个舌头，比如咱们发老师的老，这个舌头要顶着上颚卷一下的，他们这种音是发不出来的。”（WH）

“她那时候喝奶就没劲儿，喝一会儿就歪着头睡了，喝一会儿就睡了，大夫说不行怎么着就多喝，那也喝不进去，到6个月这边才知道是先天性心脏病，就是先心，完了那会儿一心赶紧的去找地儿看，又找人又什么的，那会儿应该算是最难的时候……”（SXZ）

唐氏综合征患者往往伴随着一系列先天性疾病，除了需后期长期康复训练的口齿问题与行动不便等问题之外，部分唐氏儿还会面临危及性命的疾病，其中较为常见的如先天性心脏病（简称“先心”）和肺炎等。与危及性命的先天性疾病的生死角逐是家长们面临的第一场恶战。寻求到合适的医治方法是首要的，ZB妈妈回忆起当初带着浑身无力的ZB在儿童医院检查完之后被医生告知没治了时的无力；而有时医治危及性命的疾病往往意味着一场价格不菲的手术治疗与先进的药物治疗，SXZ妈妈说到2019年的新冠肺炎疫情所用的ECMO治疗法他们在几十年前就已经用来给女儿治疗肺炎了。

另外，唐氏儿的早期干预治疗也是家庭必须要承担的。口齿模糊、行动不便、肥胖等问题在短期内无法解决的情况下，家长们各显神通：ZN妈妈以身作则带着ZN减肥，最终解决了尿酸等指标过高的问题；SXZ爸爸带着她去往某体育大学做锻炼；WH妈妈关注着孩子日常精细化动作的训练以及语言方面的引导训练。在这一阶段，部分唐宝的家长面临着生活重心的短期或长期转移，ZN妈妈放弃了在英语方向的深入发展陪孩子度过了两年的早期干预治疗与康复训练，疾病带给“小家庭”的冲击无疑是不可忽略的。

（三）培养——唐氏儿的求学之路

“我说这人生这一辈子该干嘛就得干嘛，该上学你得上学。”（MY）

“北京的特教事业比较发达，每个学校每个区都有一个特教学校，到点我们就上学去了，在学校完成了9年义务教育，又换了一个学校，学了个烹饪就是职业高中，所以现在人能自己做饭买原材料。”（SXZ）

“（他）上的特殊学校，上的东城特教，后来职高去的朝阳的安华学校……他们东城特教应该是专门对烹饪，安华主要是综合的，我觉得综合的更适用一些。”（WH）

升学问题是唐宝面临的一个重大问题。北京的特殊教育相比于其他地区较为发达，因而如果家长选择将孩子送进特殊教育学校（如东城区特殊教育学校）难度并不是很大，当然也得益于优渥的家庭背景或家长开明的眼界与思想，接受访谈的唐宝家庭没有一个放弃教育而直接将孩子散养的，正如SXZ妈妈所说，“我们不愿意把她当宠物养，她是个人，不是宠物”。在这里我们得以窥见，中国社会虽讲求“孝道”“反馈”，但血浓于水的感情会让父母心甘情愿为没有回报的投资买单。

“他去了东城特殊教育学校，我们这个在从幼儿园毕业的时候，幼儿园院长也跟我们提议，就是说像DD这个程度还可以，建议我们去一个正常的学校试一试，当时北京融合教育也是有了，也已经有了融合教育，比如像什么北池子小学、新园西里小学，他会接纳这些孩子，后来我们综合考虑一下，也是鉴于咱们这个融合教育的现状，一个是不可能有专门的师资来这个配备给这个孩子，那我的考虑是这样，因为正常学校是精英教育嘛，我们不可能达到这什么跟其他孩子一样的，老师的注意力也不会放在你身上，所以我觉得更好的、更切实际一点的想法还是到那个特殊学校啊，所以DD从7岁一直到职高毕业都是在东城区特殊教育学校。”（DD）

“就现在那个融合教育也一样，弄一个班收一个半个，看样子应该也没人理你，没人你在那就是孤立的一个人。”（ZW）

“融合教育”的招牌曾让不少家长曾心动，毕竟摆脱“特殊”的标签，让孩子能“融入正常人的轨迹”之中是家长们求之不得的。然而亲身经历过后，家长们对其失望之极，DD妈妈与ZW妈妈都表达了对于中国“融合教育”的发展的极度不信任。即使是在北京这一高度发达的地区，融合教育的发展仍任重道远，这反映的恰是中国社会世代叠加的生命历程观念在教育领域的体现，个体化的发展道路在一定程度上仍然是被排斥的。

唐宝表演《鸿雁》，图源：作者供图。

（四）生存——唐氏儿的求职之路

“去面试的时候，酒店还是挺正规的，岗位工作很简单，就是客人休息区上面摆着饮料、各种水啊，你需要就是隔一会去检查检查这个水是不是满的，就基本上那个工作量很小，就特设的那么一个岗位，然后他去那面试的时候，他们说就是也希望钉钉像那个正常的员工一样走正常的流程，他情绪什么各方面表现的都特别好……跟那个同事关系特别好，还有他那的主管，甚至在原来那个食堂知道他肠胃不好，还单独给他做饭，所以就这个企业的文化对他的接纳度就特别高。”（DD）

“所以说就上班挺好，对这样的话她就有点事干。实际上我们从学校到社会最大的就是原来在学校每天定点去了，到定点回来了，完了你要是又没有学上又没有班上，那样的话会退化会很快，特别快退化，你必须得让她走出去。”（SXZ）

从马斯洛的需求层次理论来看，就业在一定程度上属于社会参与方面的需求，这是在基本生存需求的基础上更高一层的需求。唐氏儿如果能走上就业的道路，这无论是对自己还是家庭都是好事一桩。即使拿着不高的工资，至少能在一定程度上贴补家用；另外，走上工作岗位正是家长所期望的与社会融合的表现，在工作中与人打交道、沟通的机会变多，也有利于唐宝的康复训练。

“但是后来一个是疫情，另外我觉得酒店也没有明确说，就是我觉得这个肠胃的问题，对于他们这样一个企业来讲也是个问题。就是有几次他自己到了员工的那个厕所，虽然带着纸尿裤，他不能完全的处理干净，也会给人家那个保洁造成一定的麻烦。”（DD）

“虽然她开始是工作了五年，然后也不是说不能再找到工作了，但是我就看到唐宝的这些状态，然后我就觉得不能再让她去工作了，那会儿就是应该是一九年的时候，她是二十四五岁了，然后她的那个膝关节已经有老化的迹象了，就是她走路她有的时候腿疼，我就说咱不去工作了，咱就去找职康站，然后在职康站，能够更多的去享受生活，因为你知道上班其实压力也蛮大的啊。”（ZN）

“我觉得他挺幸运的，我们过去听说过有一些就业的（残障）孩子，他遇到企业对待这样的孩子是完全不同的。有的对特殊群体不了解，我听说就是真的是拿你当一个正常的员工来用，如果你达不到正常员工的要求，我听说有一个厨师长就发脾气，或者是很说一些很不好听的话啊……”（DD）

但实际上真正能走上工作岗位的唐宝数量十分少。从DD妈妈和ZN妈妈的讲述来看，我们至少可以得知两方面的原因：一是唐宝本身疾病问题，生活不能自理的唐宝能够走上工作岗位的可能性是十分小的；二则是社会容纳度问题，关于残障人士就业的相关政策及其落实度以及社会环境对于特殊群体的容纳度都在影响着唐氏儿的求职之路。

（五）迷惘——面对充满诸多不确定未来

“现在圈里也都在讨论，我们老了孩子怎么办这事，我们要比孩子先走这事就比较麻烦。不光是唐宝，就特殊孩子群体，在父母走后一年内平均大概死亡率就到了百分之七八十，说是有个统计，我不知道统计的科学性和出处，只是看到这数字，但是我们能看到的是这类孩子如果没有父母的照顾的话，他的生存的条件是急剧下降的，就换句话说，谁也不能像父母那样对待这孩子。”（SXZ）

“孩子最大问题就是那个监护人的问题，我老了，我失智了，我不能照顾他了，孩子他自己没有能力去管理自己的什么这个财务、日常生活，所以这方面不是说我一个人的问题，这是一个面，所有人面临的问题。”（LZY）

“他要先离开我就更没有后顾之忧了，真的是这样，我要先他走了，我闭不上眼，真的是。”（ZB）

“那会不老说唐宝一过30岁机能下滑吗，所以这次我特别认真给他查了，完了一说心脏有早搏，完了什么泌尿系统肝功能异常，转氨酶谷转氨酶高一点，后来我就找找大夫找主任，我说这玩意儿我也害怕，因为我没给他彻底检查过，后来一说都没什么事，完了肝功能也没事，都没事了，所以我也踏实了。”（ZB）

由于唐宝寿命较短，且会比正常人提早面临身体机能退化，唐氏家庭的未来充满着不确定性与未知。尽管并不愿意提及，家长们实际上在这几十年的养育唐宝的过程中早已知悉唐宝这一特质，并也在不断探索可能的解决办法。

当唐宝与父母同时进入衰老的阶段后，“反馈”的问题也就愈发明显，无论照护角色的缺席还是情绪价值反馈的缺失，都彰显着唐氏综合征家庭的艰难处境。尤其是面对亲代与子代双重死亡风险这一用金钱也没办法完全消除后顾之忧（包括生者的安置尤其是唐宝与逝者的后事处理尤其是父母）的难题，大多数家长也在进行着自己的探索与考虑，但总体上表达了较为积极乐观的情绪。

“真的是那个意外发生了，首先我觉得自己也坦然，然后再一个就是说，如果说我能够健健康康地活的比较长久，真的是他能够走到我的前面，我觉得对他来说也是一种幸福，我觉得这个是谁也不能否认的事，所以这就是我的想法。”（ZN）

唐氏综合征家庭打破了传统养老的“反馈模式”。不同于其他背离孝道拒绝赡养老人的家庭，唐氏儿有孝心而难行孝道。具体而言，唐氏家庭的弱势特征明显，孩子的智力功能受损、适应性行为显著受限，因此导致个体的终身照料需求突出，加上唐氏患儿自身寿命的限制，其步入老年境况显著早于常人，从而进一步强化了唐宝的照料需求。而从照料者特征来看，大部分家长本身已是高龄得子，在抚养孩子的过程之中，自己亦逐步衰老，慢慢不再能够满足唐宝的照料需求。因而唐氏家庭中的家长与孩子几乎同时步入老年，如何解决此类家庭的双重养老困境，是亟待整个社会关注的议题。

（一）收支的代际双轨运行

由于国家和社会目前提供的支持极其有限，照顾唐氏孩子的责任几乎完全私有化为家庭责任，唐氏家庭的父母面临着跨代经济压力和沉重的照护负担，其养老需求呈现出“捆绑式”的多维格局。一方面，孩子本就无业或失业，其创造经济价值的能力有限，加上父母的退休，进一步导致了家庭收入的减少；另一方面，家庭的支出并未削减，甚至因为老年带来的疾病增加了医疗负担。总而言之，唐氏家庭呈现单一收入来源而多项财产支出的双轨运行逻辑，逆向代际照护模式下收支的不匹配带来了整个家庭的养老困境。

华东师范大学社会发展学院将智障家庭的养老困境概括为养老风险的双重代际化：监护人自身衰老过程中难以依靠残疾子女提供养老保障来应对养老风险，智障者随着监护人老龄化或去世，将在老年缺少照护与养老支持。与之不同的是，唐氏患儿的老年不在未来，其风险的双重代际化不是过程式的，而是当下面对的、已经呈现眼前的结果。由此，唐氏家庭面临着更加急迫、更加严重的经济风险。

“对于以后的规划，我跟孩子爸爸就觉得是一直要带着WH。但是最近我也感觉到心有余而力不足，因为毕竟也马上就50了，就觉得身体和各方面的精力都特别达不到以前的水平了。”（WH）

唐氏家庭抗风险能力很弱，绝大多数借助非正式的社会支持网络进行经济供养，而正式的支持网络很难为其提供充分的经济保障。同时，非正式网络之中值得完全信赖的人几乎不存在。“家本位”传统之下，无论多么亲近的血缘关系，都会依据差序格局排列优先等级。因此，实际上的经济支持大部分还是自己能够直接掌控的资金和财产，而该部分收入来源几乎完全来自父母，缺少孩子的反哺，因此也只能勉强维持日常生活的运转，并不能够提高老年阶段亲子两代的生活水平。

“一开始我就没指望亲戚帮我们养老，因为源于对人性的了解，你给他留多少钱，你不在了，那钱他也不见得能真正花在你托付的事情上，可能一开始还能所谓良心发现人性尚未泯灭，但如果碰到事儿，同时他的家里也需要花钱，你想想他优先谁，对吧？这个是肯定的，这不是说一个人的问题，这是人性本身的问题，所以我们不能把寄托在人性上，还是应该寄托在一个组织架构上。所以不指望谁，只能指望机构。”（SXZ）

“目前家里的收入主要是我的退休金，刚退休的时候我每月是1500多块钱，现在刚升到3000来块钱吧。然后孩子他是从前年去温馨家园以后，社区给他找的挂靠的单位，然后有一些公司补贴，16岁以后就有一个生活补贴，1200多块钱吧。反正基本上他现在吃饭应该没问题，但16岁之前就没什么钱。”（LYX）

残障子女的多方需求是父母养老需求中的优先选项和不可分割的一部分，为了尽力提高养老生活水平，出于“靠人不如靠己”的思想，即使自己的身体机能已经有所退化，甚至常常感到“力不从心”，父母仍然竭尽所能希望为家庭增添收入和储蓄。但有这种能力和条件的毕竟是少数群体，更普遍的唐氏家庭很难获得“返聘”、“资金管理”此类途径，更多的家长或许会选择从事体力活等，这反而加重了其身体负担，继而可能引发疾病，这就得不偿失了。

“我在XX的工作其实做得非常好，否则的话不可能返聘。我就觉得就是说我努力的去工作，然后努力的去照顾NN，这两件都是我一生我生活中非常重要的事。”（ZN）

“我们现在能做的就是给LYX或者给我们自己留一些资产。就是保证我们现金也好还是其他财产也好，都保证我们生活正常的能够运转，就是现在和未来两方面。我们都提早做这个准备了，倒是经济就是我们不会‘月光’或怎么样，我们都会做资金积累，然后做那个资产配置，我们早些年就开始攒钱了，将来再以后我们还不断地可以给他攒一些钱，然后我们自己也会自己攒养老金，我们就是经济上准备充足了，无论将来去哪，只要我们手里有钱，我们就不担心。”（LYX）

另一方面，正式网络的支持虽然能在一定程度上缓解家庭的窘迫情况，但无论是其资源数量还是发展程度都不够充分。目前正式网络资源方面所面临的问题是社会补贴和信托两者的可靠性亦并不高。

首先是社会补贴的认定问题。随着年龄的增长和教育水平的提高，不断接受干预的唐氏患儿的能力能够得到提高，如能够完成日常的交流、家务等等。但可以清楚的一点是，唐宝的独立生活能力仍然较差，且其智商水平低下和健康状况差的事实是难以改变的，家庭对其的支出水平也并未因此而降低，反而因其教育和康复增添了支出项目。此种条件下是否应该改变对其残疾等级的认定仍然留待思考。

“我们认定时候特别严，要先得挂号，让他去语言交流、绘画，还有写字，认字，那会我就说咱认字不是问题，完了一看他都能认字，而且语言上的交流他能交流，字他能认。我就说了，我把孩子教育好了、培养出来了，倒不是重度了，重度残疾国家的什么待遇都能享受，现在反而享受不了了。”（MY）

其次，中国的信托发展还比较滞后。无论是信托自身解决能力的水平和值得信任的程度，还是国人对于信托的了解程度，都很难达到国际的平均水平，亦很难达到能够满足特殊家庭养老托付的水平。

“到时候我也得找几个人，如果能做信托，当然好，可是30万信托也解决不了啥问题。”（SXZ）

“有的家长经济上比如说会做一些准备，但是我跟他爸爸好像也没有在这方面太做什么规划。我们只是知道像XX机构他现在启动了一些项目，有的家长那个做了他的信托，就是把自己财产交给第三方机构，然后有监管人员，最后花钱的和管钱的是分开的。国外也有这样的，这也是就是经济上是一条出路，但是在中国也是刚刚起步，做的人很少。”（DD）

由于唐氏患儿个人生理处于劣势以及其照料需求强，监护人与孩子更多处于一种共生型状态且监护人为唐氏儿的实质权益表达者。经济困境固然令人忧心，但或许在唐氏家长的心里，还有更加重要的问题需要解决，唐氏家庭有更加广泛的权益需要得到保障。

“政府给我们的残疾人补贴现在也是有的，有护理补贴、独生子女的补贴，就一个残疾孩子这种，每年也有补贴，但是有很多事情不是钱能解决的。”（DD）

（二）照护角色的明显缺席

1.脆弱化的高负荷家庭——无法内部消化的照护需求

原本唐氏儿的家庭就是高负荷的，相比于正常家庭稳固的三角结构，唐氏综合征家庭的三角结构是一边倒的、残缺、不完整的。因为唐宝始终处在需要被照拂的位置，只有父母具有输出的能力，所以如果父母任意一方患病，将会极大增加整个家庭的疾病负担和另外一人的精神压力。

“像我们这种家庭是一个三角的架构。父母双方都不能有一个人生大病，为啥？一生病结构马上就坍塌了，就等于一个人又管这又管那。”（SXZ)

“去年ZB他爸爸有一回，我每天我得上医院，ZB只能自己去，他在这块还比较让我省心，基本上不用跟着他，他走他的我走我的，这就好。真要说他在那时候离不开人，那真是要我的命。”(ZB)

唐氏综合征家庭三角结构，图源：原文配图。

而随着年龄的衰老，原先主要担负照护职责的父母（主要是母亲）健康水平退化，没有足够多的精力和体力继续照护唐宝，甚至有可能由于健康状况的退化而罹患重大疾病，并且在患病时，他们无法从残障儿女处获得照护，处于反哺缺位的困境之中。大部分情况下，唐宝此时也会步入早衰阶段，其身体能力大幅下降，并且比正常人的抵抗力更低。这使高负荷家庭脆弱化，原先勉强完成相互帮扶的结构，现在急需其他照护力量的介入才能够保证家庭运行的稳定性。因此，老年期的唐氏综合征家庭很有可能出现照护角色缺席的情况。

“在政府的努力之下，我的养老问题和他爸爸的养老问题解决了，我们能够进入市属办的养老院。等70岁的时候如果你动不了，不方便自理就可以住进去，甚至60岁也可以住进去，一个月才3,000多块钱。可是孩子带不进去，那不是白弄吗？”（ZW）

相比于失独家庭，唐氏儿的父母同样面临家庭内外部资源组织功能的削弱与损害。但是他们的照护情境只会更为窘迫，因为失独家庭可以选择进入养老院获得外部照护资源。虽然在没有监护人（子女）的情况下，老人难以有效利用社会支持资源，容易受到不公正、冷漠的待遇，但是能够获得基本的照护保障。而唐氏儿父母因为无法留下仍需照护的唐氏儿，需要首先选择唐氏儿的托付对象，再考虑自身的养老问题。

2.托付于谁？

（1）家庭亲属关系网

唐氏综合征家庭是否会将唐宝留给关系密切的亲戚进行照护？或者有唐宝多孩家庭，唐氏儿的正常兄弟姐妹是否会承担这样的照护责任？答案是否定的。最主要的原因来自信任危机。大部分家长都认为只有亲生母亲能够对孩子最好，是孩子唯一的保障。更有甚者，认为孩子父亲也难以胜任照拂的工作。

“我就觉得妈妈是最重要的人，只要有妈妈在，这个孩子就可以很好地生活。就是这个话我自己说的时候我心里都不好受，说实话，但是真的是对ZN来说，对这些孩子来说，妈妈就是最重要的人，只有妈妈可以无私地对你好。”（ZN）

“说难听点，孩子他爸都靠不住。基本上唐宝家庭都是妈妈带的。”（ZW）

“我当时我就说我要带孩子，然后让他爸爸去工作，但是孩子他爸他觉得出去工作压力大，不愿意出去工作，他就选择带孩子。结果他就把这个孩子甩给孩子的奶奶。”（LZY）

其次，考虑到其他亲戚也会有自己的家庭，会把唐氏儿视作拖油瓶，很难做到视如己出，并不会尽心尽力照护。另一方面，家长本身也不愿意过于麻烦别人。因此几乎不会选择将孩子托付给亲戚。

“不指望亲戚，我一开始还指望我外甥女，但我这次通过ZB他爸这一病，也发觉亲戚靠不住。”（ZB）

此外，二孩家庭也并不会选择将唐宝托付给孩子。长久以来父母自觉地将更多心血倾注在唐宝身上，这使家长对正常孩子抱有亏欠感，不想让孩子再为唐宝付出额外的气力。而孩子和唐宝的关系也有别于真正的亲兄弟姐妹，他们对唐宝的认知首先定位于唐氏综合征患者，即非正常人，需要被更多照顾的人，其次才是兄弟姐妹。

“他弟弟很早熟，那天和我说：‘妈妈，我不想到时候我跟我的女朋友谈恋爱的时候，坐在沙发那看电视，一个唐宝的大脑袋出现了，就跟一个大宠物似的。’后来我就跟弟弟说：‘会有那么一天（需要你照顾哥哥），但是这个时间不会特长。如果妈妈、爸爸有精力和能力带他，我们就当个大宠物带着他。如果说我们动不了……’他说：‘那我明白了，我可以把他送到类似于养老院的地方，但是妈，我知道我要让他ABC档里边住那个最好的那个A档。’”（WH）

“她妹妹说了你要让我伺候她。我伺候不了，因为我有家庭。你说她实在生活困难时候，让我给贴补一点过去看看还成。”（MY）

总结来看，主观心理上家长并不信任除自己外的亲戚接手照护唐氏儿，也因为孩子给亲戚造成的疾病负担感到愧疚；客观条件上，亲戚或二孩无专业的照护能力，无法胜任照护职责。不过，极小部分的唐氏儿很幸运地和正常人结为配偶。配偶的照护减轻了父代的养老压力，也使唐氏儿家庭结构更加稳固有力。

“那姑爷也不错，人长得也不错，心也不错。这个家整个是这姑爷弄，买饭买菜做饭归整屋子，全是姑爷弄。她要不结婚她就永远跟着我，我永远解脱不了。现在有这姑爷，我也解脱了，我真的觉得我自个做这步挺对。”（MY）

但是，在激烈的婚姻竞争市场中，顺利组建家庭的唐氏儿是极少数，所以这种通过婚姻解决养老问题的方式并不具有参考性。此外，由于唐氏综合征的可遗传性，子代唐氏儿的家庭一般不会选择生育，唐氏儿早亡后独留配偶一人，照护角色明显缺席的问题其实只是由父代传递到子代，由唐氏儿家庭转移到其正常配偶身上，无法从根本解决。

（2）社会资源支持网

当家庭亲属关系资源都无法被使用，父母开始向外寻求社会养老机构的支持。但是目前社区养老机构存在服务对象狭隘化和低专业化的问题。

在访谈过程当中我们要求部分家长就ADL量表中的六个指标对唐宝的能力进行评估，但是由于家长通常会对唐宝有较高的评价，所以部分指标的评估，我们根据家长访谈内容体现的唐宝身体状况进行了矫正。得到结果如下：

日常生活活动能力评定量表（ADL），图源:原文附表。

由表可知，唐氏儿能够具备一定的自理能力，但是不足以其单独生活。根据我国相关规定，唐氏综合征患者属智力残疾，具体级别需要鉴定。所以可见，唐氏综合征患者对照护有特殊需求，并且该群体内部身体差异较大，需要配有个性化、专业化的照护服务。而这样的照护需求最妥帖的满足方式便是“双养”，即父母和唐宝一起入住养老院，这样即使没有专业化的护工，也有熟悉唐宝的父母指导。

然而，目前中国具有双养服务的养老机构少之又少。

“因为我们退休了，现在有的养老院也经常联系我们，就问是否愿意入住，但是我们一提有这样一个孩子，希望能跟我们住在一起，他们往往没有考虑到这方面，所以也不大接受。”（DD）

LYX:“如果居家养老，比如说我们老人身体不好了，我们就找双养机构就可以。”

访谈人：“您有没有了解过这样的双养机构啊？”

LYX：“没有，好像没有。目前好像大家都在呼吁这样的双养机构吧？现在几乎也都是单养。”（LYX）

“我们希望带着孩子一块进养老院，有个养老院能够接收我们，比如说我们像现在就可以进养老院了，如果可能我带着他一块进养老院，这样我走了以后养老院的人也熟悉他对吧？”（SXZ）

访谈人：“之前联系到的养老院，他有没有具体说为什么不愿意让唐宝一起？”

ZW：“国家公立养老院的条件就是针对老人们的，人家说残疾小孩，那民政局应该去服务这些事，人家俩系统。”（ZW）

双养机构存在少既和唐氏家庭群体规模小有关，也和行政体系划分有关，在行政体系指导下的机构服务对象专门化、狭隘化，并未深入考量服务群体的潜在需求，也无权对硬性入门要求进行微调。

“如果唐宝他真正到了那种机能衰退、不能完全自理的阶段，那肯定得去养老院。但是一旦去了养老院，尤其是这种残疾孩子，没有兄弟姐妹、没有家长去关照的话。他可能离死亡已经不远了。”（LZY）

可见，养老机构低水平化体现在无法满足唐氏儿的特殊照护需求上。而且在无监护人的情况下，养老机构自觉维持服务水平的能力低下，因此也无法获得家长的信任。

综上所述，步入老年期后的唐氏综合征家庭的结构脆弱化、不稳定性增强，出现双重照护角色缺席的情况，即父母和唐宝都需要被照护，但是家庭内部却无法消化照护需求。因此，唐氏家庭的照护需求需要从外部获取能够同时满足老年父母照护和唐氏儿特殊照护的资源。家庭外部能获得照护的现有资源主要来自家庭亲属关系网和社会资源支持网。而家庭亲属关系网一方面由于家庭主观不信任感和亏欠感，另一方面由于亲属客观照护能力较低，因而无法满足该需求；社会资源支持网由于养老机构缺乏“双养”服务，又不备有针对唐氏儿的个性化照护服务，所以也无法很好满足照护需求。

（三）精神付出与反馈的不对等

1．伴随一生的精神付出

伴随着物质上的照护，唐氏综合征家庭的家长们往往也在精神方面付出巨大的努力。

一方面，家长永远有着“先行一步、多行一步”的思虑。从出生那一刻起，唐氏综合征家庭的家长便开始了为孩子“先行一步”的考虑。由于孩子的特殊性，唐宝的家长们往往需要为自己的孩子做更多的未来的考虑。与正常家庭相比，唐氏家庭与医疗是始终挂钩的。家长积极寻找专业的医疗护理资源，确保孩子得到及时和有效的医疗治疗以及安排定期的医疗检查、康复训练等；教育方面，家长会为孩子争取合适的教育资源和支持，确保他们能够获得适合自身需求的教育服务，如特殊教育；社交情感方面，由于智力和认知问题，家长会积极促进孩子的社交和情感发展，帮助他们建立健康的人际关系和社交技能；情感支持方面，家长会给予原本智力低下的孩子更多的的情感支持和关爱。

永远为孩子“先行一步、多行一步”，唐氏综合征家庭在陪伴孩子成长、康复的过程中，父母亲也在不断成长，他们通过自己最大限度的努力为孩子提供关怀和支持，付出了极大的精神劳动。

另一方面，家庭也要承受着社会歧视所带来的心理创伤。

“就是不要脸，这实际上就是个面子的事，就是说别人孩子都正常，你为什么孩子不正常……反正不管综合因素就这结果你就得认，我心里真正接受了，别人怎么看我无所谓了，熟人你不知道，我给你讲一遍，你的看法对我没影响，就是一定要厚脸皮讲话……”（SXZ）

“原来我们院街上有一个，他们家有俩男孩，她（MY）出去跟他妹妹玩，结果来那俩男孩把地上的草咕噜弄他们一头，回来我说谁呀，问完了去他们家去了，完了他那个儿子说不是我弄的……后来她妈说你把衣服脱了，我给你洗吧，我说我回家自己能洗，就让你们回家以后好好教育你们孩子，别欺负我们，我们孩子有毛病，不是让你们欺负的……”（MY）

由于面容特殊、智力低下等症状，很多唐宝都有过被人叫“傻子”的经历：一方面，社会上缺乏对这个特殊群体的了解，仅通过面容的特殊性便对其有极强的排斥性，但实际上唐宝往往都十分温顺；另一方面，家庭也会受到影响，家庭成员甚至可能面临教育和就业方面的歧视。社会层面上需要加强对这一特殊群体的宣传，加强社会对其了解，另外唐氏综合征家庭也要学会争取应有的权利，并学会通过法律途径维护自身权益。

2.亲子关系中情绪价值的反馈缺失

由于唐氏综合征患者在认知和交流能力方面存在障碍，他们可能无法像正常人那样表达情感和需求，导致家庭成员无法从他们身上得到情绪上的反馈。正如费老反馈模式理论中所说，赡养关系中既包括经济方面的赡养，也包括精神方面的。所以对于唐氏家庭来说，来自子女的真正意义上的陪伴与关怀，或者说“天伦之乐”是他们得不到的。

“我们自己有的时候就会说这话会有点消极，就是有的时候会觉得人性真的是很难考验的，我就觉得妈妈是最重要的人，只要有这个妈妈在，这个孩子就可以活。”（ZN）

ZN妈妈感叹了一路走来的不易，同时也肯定了自己作为母亲的坚持。实际上对于目前来说，即使得不到如正常人一样的情绪价值，但是看着当初一条濒危的生命变得逐渐鲜活，也会感受到自身巨大价值的实现。

另外，虽然唐氏综合征患者可能无法直接给予情感反馈，但家庭成员仍然可以通过自身的爱和关怀来建立稳固的亲密关系。重要的是要尊重患者的个人特点，包容他们的差异，努力创造一个充满爱与理解的家庭氛围，使每个家庭成员都能得到情感上的满足和支持。

3.提前到来的死亡焦虑

前面已经多次提到，随着时间的增长，唐氏儿与亲代实际上面临着同时衰老的过程，而这一过程必然伴随着严重的死亡焦虑，当然主要是从亲代的角度出发。

对于父母亲来讲，最直接面临的则是来自孩子健康状况的挑战。唐氏综合征患者出生时通常伴随着一些健康问题，如心脏疾病、免疫系统缺陷等，这使得他们在身体机能逐渐退化阶段更容易发生医疗紧急情况，可以说在某种程度上，唐氏家庭的孩子比父母面临更直接的死亡威胁，这也在极大程度上加重了亲代的死亡焦虑。

另一方面，在访谈过程中我们也了解到实际上当思考死亡问题时，父母亲最担心的问题仍是自己死后孩子的安置问题。对于对父母亲有着极大依赖的唐宝来说，离开了最亲的人意味着生存环境收到了极大威胁，这一点在前面已经提到过。而信托制度的不完善、对亲属的不信赖更使这一问题更加严峻。即使在接受访谈的过程中，多数妈妈表达了较为积极乐观的心态，但实际上从普遍意义上来讲，唐宝与正常人相比较短的寿命使得唐氏家庭面临了提前到来的死亡焦虑。

（四）燃眉之急到后顾之忧

从生命历程完整性考虑，老年期后的死亡也是研究者需要关注到的阶段。唐氏综合征家庭的死亡和正常家庭有极大的差别。正常家庭中，父代先于子代离世，子代负责父代的丧葬，而这个过程一代代传递下去。而唐氏综合征家庭的代际离世顺序由于唐氏儿具有早衰早亡的特性存在极大不确定性。

而如若父母皆先于唐氏儿离世，那么唐氏儿的照顾问题将成为父母的后顾之忧。此外，因为家长们普遍认为中国目前信托服务尚不成熟，所以唐氏儿在父母死后的经济问题也是父母焦虑的重要来源。

“我们是担心我们走了以后，他们得不到很好的照顾，从这个角度来说，我们希望他比我们早死一天。”（SXZ）

“信托真正做的那么好，这就行了，这我们就闭上眼了。我就把财产都留在那，我就闭眼了。但是现在信托没人监管，我也不敢，那就死不瞑目了。”（ZW）

“有的家长做了信托，国外也有这样，这就经济上也是一条出路，但在中国也是刚刚起步，做的人很少。”（DD）

“我是觉得这个因为中国的信托现在不健全，对，是吧？家长是有义务有责任去帮着去推动，但是如果法律层面上的事情可能不解决的话，我们今年做的事情可能都是空谈，所以我就觉得我们一边帮忙去做一些，同时一个观望态度，把这个事情真正解决往后放一放。”（ZN）

如若唐氏儿先行离开，在情感上，父母将承受丧子之痛，但是和失独家庭不同，唐氏儿是智力障碍者，从智力上看，他们和小孩子更为相似，并且从小就需要父母更多的照顾而却注定不可能有所成就，因此，父母在面对唐氏儿的离世时的情感应当是复杂的。但是从访谈上看，父母与失独家庭不同，由于唐氏儿相比于失独父母是更为弱势的群体，他们更加担心唐氏儿的安置问题，因此也更愿意接受孩子的先行离世。

在丧葬方面，不论在父代离世时唐氏儿是否在世，他们所面临的问题都和失独家庭相似。根据部分省市政府资料，政府为失独家庭提供了殡葬救助工作，即失独夫妇一方去世可以委托另一方或他人申请殡葬救助。殡葬救助一般包含遗体接运、存放、火化、骨灰盒购置、骨灰寄存及丧葬安置费等六项基本服务。如若唐氏儿先行去世，那么父代可以作为失独家庭享受殡葬救助服务。

但是，如果父代离世时，唐氏儿仍旧在世，父代是否符合失独家庭的认定标准或者是否能够和失独家庭享受同等待遇的殡葬救助还尚需探讨。此外，《民政部关于全面推行惠民殡葬政策的指导意见》（民发〔2012〕211号）中规定：“重点解决好重点优抚对象、城乡低保对象、农村五保供养对象、城市‘三无’人员等特殊困难群体的基本殡葬需求问题，有效促进社会公平正义。”而唐氏儿父母并不属于民政部推行惠民殡葬的重点对象，所以唐氏儿父母的殡葬问题处理仍旧比较模糊。

综上所述，唐氏综合征家庭父代和子代的离世顺序具有极大不确定性，在情感上，父母对自己死后孩子的安置问题的焦虑感使他们更希望能够给孩子做好善后工作；在殡葬方面，父代的殡葬问题从政策上看较为模糊，尚未得到妥善处理。

（一）主要结论

第一，同多数特殊群体家庭一样，唐氏综合征家庭存在着代际反哺缺位的困境。在前文中已经提到，中国社会十分重视亲子关系中的“赡养”环节，从中国文化中对“孝道”的强调便可窥见一斑。而对于残障家庭这类特殊群体来说，患者只存在“被抚育期”，而少有“抚育子女期”（生育能力及抚育能力受限）与“赡养父母期”，所以无论是两代还是三代的视域之下，由于疾病的强势影响，残障家庭的“下位型优先伦理”是十分明显的，自然唐氏儿亲子代之间反哺缺位的困境也是不容忽视的。

第二，不同于其他残障群体的是，唐氏儿具有寿命较短、身体机能过早退化这一特质，唐氏综合征家庭实际上面临着亲代与子代双重养老的困境。正如前文所提到的，唐氏儿由于需要终身照料，无法正常履行的“赡养父母”这一义务，所以唐氏综合征家庭中亲代在面临养老问题时只能诉诸于外部帮助如养老院或其他亲属。而对于唐氏儿本身，一方面，由于疾病的特殊性，唐氏儿衰老进程加快、身体机能过早退化，他们实际上与亲代同时进入衰老阶段。另一方面由于疾病的遗传性等，唐氏儿本身很少能够孕育后代或愿意孕育后代，在面临身体机能退化时，同样无法得到来自子女的帮助。

第三，从源头上来说，由于疾病的影响，分家在唐氏综合征核心家庭内部具有不可行性。根据费老对家庭结构的划分，大多唐氏综合征家庭的家庭结构依然属于核心家庭，终生由父母与唐宝构成。在核心家庭内部，衰老问题在亲子代同时发生时，困境是显而易见且十分艰巨的。但也有例外，即与正常人结婚组成新家庭的唐氏综合征患者（如文中的MY）。尽管这样的情况只占据了整个唐氏群体中极小的一部分，但不得不承认这种婚姻关系的缔结确实为唐氏父母解决了大多数难题，如孩子的养老、后事的置办等。

第四，唐氏综合征家庭双重养老的困境主要体现在经济、精神、照护三个方面，而当今社会政策与养老市场现状实际上欠缺对这方面的关注，无法满足相关需求。经济层面，表现为家庭的收支不匹配。一方面，唐氏儿经济创造能力差且家长退休后家庭收入的减少；另一方面，唐氏儿和家长同时步入老年，双方身体状况的衰退增加了家庭的支出负担。除此之外，唐氏家庭可依赖的正式、非正式资源均是有限的，这进一步恶化了唐氏家庭在养老方面的经济困境。照护层面，高负荷的唐氏综合征家庭结构随着老年期的到来而更加脆弱化，存在家庭内部无人能够承担照护功能的情况。出于不信任和亏欠感，父母不会选择将唐氏儿托付给亲属或者二孩。而家庭外部的养老照护资源也无法同时满足亲代和子代的养老需求以及唐氏儿的特殊照护需求。精神层面，一方面主要表现为亲子关系中亲代巨大的情感付出以及子代情绪价值反馈的缺失。对于唐氏综合征家庭的父母来说，他们承担起了唐宝的终身照料职责，并在其中付出了巨大的情感劳动，然而获得的情感反馈是缺乏的。研究者们关注到了留守老人的情感需求，但实际上对于无法收到来自唐宝的情感反馈的父母们，在某种意义上面临着另一种“留守”。另一方面，唐氏父母有着共同的未来忧虑。从生命历程的完整性来看，唐氏综合征家庭需要考虑亲代与子代同时面临的死亡问题，包括生者安置问题与逝者后事处理问题等。

（二）讨论

结合所得结论与家庭诉求，本研究与唐氏综合征家庭共同期待能够满足孩子与家长双方养老需求的双养机构。在双养机构中，家长可以和孩子一起生活，既方便家长照顾孩子，也能够保证家长自己的生活品质。首先，机构需要设计合理的居住环境，既要满足患者的安全和生活需求，也要考虑家长的舒适和便利。其次，机构不仅需要提供日常的养老照料服务，还应当提供医疗、康复训练、文化活动等多样化的服务，以满足不同家庭的异质性需求。最后，机构中的人员需要有责任心、同理心，以保证家长离世之后孩子的正常生活或是孩子离世后家长的心理治愈。

除此之外，社会应当借鉴西方国家的有益成果，重视信托行业的发展。不仅要提高其业务能力，更要提升其社会信任度，让更多托付于此的家庭安心、放心。另外，前文所提及的残疾认证问题也留待思考，唐氏患者的残疾等级究竟如何确定，唐氏患者的补贴政策是否需要进一步改进等，都是需要整个社会共同参与、共同讨论的问题。

最后，不少父母将唐氏儿的婚姻作为家庭的一条出路，但笔者深知，此方案虽然具有可行性，但难度极大，而且涉及到更多社会公平性问题以及伦理问题。因此此处只是对这一解决方案进行陈述，并不将其作为本研究得出的解决路径。面对唐氏综合征群体的特殊养老需求，社会政策以及养老市场实际上并未做出及时、到位的回应，特殊群体的诉求应该被更加重视，我国社会保障体系发展仍任重道远。

（三）反思局限

本文存在着一些研究局限，在此诚挚地指出。

第一，研究范围较窄，样本选择有一定偏差，本研究只关注了特定地区（北京地区）的唐氏家庭，没有兼顾不同经济发展水平地区的样本，且样本数量较少，限制了结论的普遍性。第二，质性研究受研究者主观性影响大，对于一个较为陌生的群体，研究者的预期和偏见可能影响研究的各个方面，如对于唐氏家庭困境想象中的夸大化。第三，理论基础方面，研究主要从需求层次理论出发，虽然提及了可能基于的理论框架，但是未能很好将其与文章结合。对本文存在的问题，我们将深刻反思，认真总结其中的经验教训。

（四）研究展望

第一，由于研究存在样本范围较窄（主要集中在北京地区）、样本数量较少等情况，我们无法进行不同经济层次下、不同地区下唐氏家庭养老需求的比较，下一步我们希望控制更多变量，得出更有普遍性的结论；第二，本文初探了唐氏综合征家庭面临的特殊的养老需求，对于教育、就业等方面的关注较少，其疾病的特殊性想必也会给唐氏家庭带来教育、就业等方面的特殊困境；第三，由疾病的特殊性所带给特殊群体的困境不止存在于唐氏综合征患者群体中，我们也希望关注不同残障群体的独特困境，才能鼓励更多更细致、更体贴的政策出台，才能真正为残障家庭撑一把伞。

“那最后您说一句您最想对孩子说的一句话吧”

“哈哈哈哈好好的……”

“希望她能够健康快乐的陪着我们一起生活，一家三个人虽然每天在一起，但是这个陪伴还是有限的，总会会有头的，但只要在一起，只要能够陪伴的时候就高高兴兴、快快乐乐的，就我觉得就很好了……”

“现在目前我能做的，就是让他快乐生活，每一天无忧无虑，真就是我最盼望的……”

关于生命、关于死亡，唐宝和父母们其实也一直在寻找答案。但执“子”之手，走过这一段“偕老”之路，也是他们献给生命的赞歌。

文字编辑：代欣怡

推送编辑：李雨悦、罗影

审核：凌鹏、王迪