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第三十六期 | “折中”的尊严:医院安宁疗护中的妥协与调和(戚政烨)

20251018日下午1400,北京大学社会学系第36期田野工作坊于理科五号楼269室举行,主题为“‘折中’的尊严:医院安宁疗护中的妥协与调和”。本期工作坊由北京大学社会学系2023级社会保障专业硕士研究生戚政烨同学主讲,社会学系2025级社会学专业硕士研究生张殊尔同学主持,中国人民大学人口与健康学院陆杰华老师、北京大学社会学系郭金华老师出席活动并参与讨论。

 

内容回顾

电脑前的男人和女人在桌子前
AI 生成的内容可能不正确。

戚政烨学长

 

报告伊始,戚政烨学长介绍了以“安宁疗护”为主题的田野研究缘起,他对此话题的兴趣点起源于大一时在陆杰华老师“死亡的社会学思考”课上的阅读。《最好的告别》一书使他深受启发,这本书的叙事性强,书内的许多实际案例使他感触颇深,从而为后续研究埋下种子。通过更深入的思考,他发现,当人面对死亡时,传统的医疗照护的意义变得不同,在现有医疗框架下的临终场景中,我们可以如何以人为本、以关系为本,为临终患者创造出更有效率、安全和价值的照顾和人文关怀呢?

在许多临终场景中,现代医疗技术更多关注器官的局部衰败或生命的自然死亡过程,但对于临终者的生身情境却没有给予足够的重视,忽略了这种孤立无援的、无助的,被社会无形遮蔽起来的灰暗世界。

在本科生的社会调查实践课中,一则有关生前遗嘱立法的新闻报道,推动学长将研究从“虚无缥缈的想象世界”推向直接触碰现实田野调查。在汇报中,学长着重分享了田野调查的过程性困难以及应对。学长先后在两所医院进行了三次田野调查,在第一次田野调查中,学长就遭遇了常见的身份合法性问题,对于并不是医学生的他,医院中的工作者和患者如何看待他的进入,很大程度上影响着调查的正常开展。作为社会学学生、医疗过程的旁观者,他很难被允许进入病房,无法接触研究对象使得研究举步维艰。为了克服这一困难,他一方面联系系里开具介绍信,另一方面通过医护人员的口头描述与患者病案记录,来构建大概的研究框架。

在第二次田野调查中,学长成功寻找到一位“引路人”作为进一步开展研究的突破口。一位同样作为新人的进修护士,为学长深入现场提供了可能。在“守门人”的帮助下,学长得以跟随查房,观摩和学习安宁疗护的服务方式,日积月累,逐渐与患者建立起深入关系,了解到更多田野故事。而在最后一次田野中,学长更换了一家设有社工岗位的医院,在社工和医护融洽合作的情境下,医院社工能够充分地接触患者、了解患者的患病经历,会开展小型督导会复盘情况。以社工为访谈切口,学长在田野材料的收集效率上就得到了大幅提高。

回顾三次田野经历,学长总结了三项田野调查的实务技巧:第一,要重视“引路人”,他们往往能够成为信息搜集的关键切口;第二,要重视沟通技巧,田野调查是多方周旋的过程,患者、医护人员、管理者、学系等都是需要沟通的修订;第三,要思考清楚自身身份的定位,认识到他人如何看待自己在研究情景中的微妙身份,虽然身为研究者,我们往往以为自己带着友善的、有意义的研究目的“进入”,但这种“进入”也可能因打破某种平衡而成为“闯入”。

进入到结论与分析方面,学长首先指出,在传统的死亡文化中,死亡一般带有不吉利的文化意涵,大众话语中往往避而不谈。在回顾了医学、医学人文、医学人类学等领域对相关问题的研究范式后,综合形成研究的临终尊严模型:“尊严-尊严死-安宁疗护的尊严-尊严疗法。研究视野方面,在安宁疗护的既有分析中,患者的行为被视为基于对外界环境的知觉和感知的反应、一种被动态、具有一定的结构决定论的色彩。学长基于田野经历,意图突破这种被动的反应性状态,他强调,临终情境下的社会行动,更多时候是其自身需要与临终的结构性境况的互相遭遇、互相碰撞,这其中展现出诸多矛盾、冲突、暧昧和妥协,以此作为研究的重点,或许就能展现出“遭遇临终情境者”的能动性一面。

患者对待临终时刻的抉择,最终被归结到五种“临终抉择与心态的个体观”上:第一,患者在健康状况急剧恶化时,可能以一种暧昧的、无奈的状态被裹挟、推动到接受安宁疗护的事实上;第二,患者可能在传统死亡观与生命历程观念下,难以与自己生命垂危的事实达成和解;第三,在难忍的疼痛与日渐衰颓的生命前,患者可能最终接受走向死亡的事实,通过“妥协”而找回主体性;第四,患者可能在体面的立场之上,基于对“过度治疗”和“创伤性抢救”的担忧而走向“妥协”;第五,围绕死亡与临终决定的谈话往往在家庭中难以展开,对临终尊严的大胆追求的突破可能仍难以实现。

在故事的另一面,安宁疗护的实践者们也面对着挑战。首先,医护群体要进行伦理重建和学习协商策略,从“救死扶伤”的心态转变为“接受放手”;其次,主要的照护力量——家庭照顾者和护工尚是一种“迷茫的照护补充”,我们要清楚把握其在临终关怀情境中的优势与劣势;再次,要发掘病友圈子、信仰团体等社群作为社会资本的支撑性力量,在死亡面前,患者更需要的是一种富有灵性的人文关怀。最后,他也提到可以考虑“互联网+”与医养结合的发展思路。

在分享最后,戚政烨学长也对自己研究所处阶段进行了反思。学长称,目前研究还停留在只是把不同主体的经验、表现,简单拼贴和叠合在一起的状态,观察和搜集材料的途径比较单一,能够访谈到的样本规模依然较小。也正是因此,存在着一个潜在的样本自选择问题,许多病患、医护并不欢迎访谈交流,研究者本人不应也不会违背受访对象的意愿,由主动沟通、愿意配合者构成的样本,就存在代表性不足的问题。另外,学长称当前研究在理论方面的应用还是比较生硬或者浅显,论述部分比较宽泛和浅尝辄止,比较多停留在描述性的层面,研究发现并没有成功整合进一个比较深入扎实的学理化的分析脉络中。

最后,学长也对目前的研究心境做了分享。他表示,自己的研究心态仍然是停留在好奇和感性驱动下的发现、记录和讲述。虽然这一特性能够在研究前期提供很大帮助,促使他灵感涌现,记录和讲述了很多内容。但在研究后期,这种激情便可能会限制研究的深度;学长认为,后期的田野工作更需要一个理性的、摆脱个人感性的研究状态,这样才能进入到一个有条理的且具有理论性的一个研究状态当中。

 

教师点评

01郭金华老师

 

郭金华老师

 

首先,郭金华老师充分肯定了该研究的现实价值,在当今时代,养老问题是社会实践调研的热点,也是一个社会痛点。他表示,在本次分享内容中,汇报人在材料方面有很好的积累,材料很有价值。汇报对问题意识的产生、研究过程的一步步积累、最后形成完整研究做了详细介绍,对其他同学是很好的借鉴。

其次,郭老师还强调了人的尊严这一议题在当今社会的重要性。现代社会的技术越发复杂,人们很多时候不得不依靠技术解决生存的问题,甚至是解决活得更久的问题;但另一方面,又往往不甘心被技术/设备掌控。在安宁疗护的语境下,患者、家人、护工、医生,每个人都在“挣扎”,都在追求一种尊严。

最后,郭老师就研究本身提出以下建议:第一,相比于无法以安宁疗护度过最后阶段的人来说,能以这种方式追求尊严的人并不算多,或可拓展谈谈两种情况的异同;第二,在方法论上,患者只是住院1-2周,在这个短暂的时间段内追踪生命历程就存在局限,可以尝试探索超越医疗机构的限制,对患者本人的生活,包括出院之后的轨迹进行追踪。

 

02陆杰华老师

 

陆杰华老师

 

针对本期分享内容,陆杰华老师提出以下建议。第一,从研究的“体感”上,研究者和研究对象是一个不断交流、社会化的过程,是一种基于整全社会存在的碰撞,因而在访谈、交流上,应以诚恳的“打交道”/“结识”的态度对待研究对象,切忌机械问答。第二,从研究的“认感”上,研究者应当注意从穿着打扮到个人气质体现出和研究对象的亲近,从而取得研究对象认可,切忌居高临下的“审视”姿态。第三、应注意对访谈现场进行还原,包括在现场还原与从田野点返回之后的还原,需在结束访谈后及时思考,自己所做的观察、进行的访谈究竟能提炼什么新的认识和分析的结论点。

陆老师表示,当下时代变化迅疾,在人类不断朝前发展的同时,死亡话题也越发引起社会的关注。死亡很近,但善终很远;世界很大,但安宁很小。人类的寿命不断被延长,但身体活得是否健康?生命是否得到照护?这是一个值得思考的问题,陆老师也对本期主题所紧扣的“安宁疗护”的这个主题,希望我们社会学未来有意在在安宁疗护方面深耕的同学,能够推动安宁疗护从学校走到社区,从社区走向家庭。

教师点评环节结束后,报告同学对老师的建议表达感谢,并基于修改意见对后续的研究计划和改进方向进行了回应与补充。活动最后,教师嘉宾为报告人颁发海报纪念框,并与田野工作坊工作小组合影留念,此次田野工作坊圆满落幕。

 

一群人站在桌子前摆拍
AI 生成的内容可能不正确。

 

我们是初出茅庐的田野工作者

磕磕绊绊,不断碰壁

但我们热爱通过田野贴近生活

珍惜在田野中的成长

这是社会学之于我们的亲切含义

在这里,我们将与你分享最真切、

朴素的田野感受

欢迎大家的倾听、交流与探讨

 

文字:时嘉豪、陈嘉嘉、张殊尔、符致恩

摄影:陈嘉嘉

新媒体编辑:崔紫萱

审核:时嘉豪、陈嘉嘉